常州七院鄧莉健：居家安寧療護，守護臨終患者的生命尊嚴

2010年，鄧莉健的爺爺去世。最后的時間里，家人遵從了爺爺?shù)囊庠福⑽醋屗卺t(yī)院接受治療，而是回到家里，在奶奶和子孫的陪伴下沒有遺憾、沒有痛苦地離開。

“當(dāng)晚，我給爺爺喂完飯，走到村口，媽媽就來電話說爺爺走了。我雖然很難過，但又覺得他是幸福地離開，是老百姓常說的善終。”

這是鄧莉健最早接觸到的安寧療護。在歐美國家，它被稱為hospice care，是指為終末期患者和家屬提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷，以減輕患者的疼痛和不適，幫助他們有尊嚴地離世，最終達到逝者安詳、生者安寧、觀者安順的目的。

后來，鄧莉健也開始從事安寧療護工作，在醫(yī)院里，也在患者家里。“我曾經(jīng)在重癥監(jiān)護室（ICU）看過患者因為不堪疾病的痛苦而輕生。所以我常思考，面對無法治愈的疾病，比起在ICU全身插著各種管子，被儀器的噪音包圍，或許他們更想親人在側(cè)，平靜、無憾地走完最后的日子。這比治療更有意義。”

率先涉足，上門護理超100次

2020年，鄧莉健調(diào)任常州市第七人民醫(yī)院腫瘤科安寧療護病房護士長。“其實我自己并不避諱死亡的話題，會經(jīng)常思考如何面對死亡、接受死亡。所以我對安寧療護很感興趣，也覺得它很有價值。隨著人們越來越追求生命質(zhì)量，安寧療護會是未來的一個趨勢。”

鄧莉健介紹，在安寧療護病房，患者最需要的是關(guān)心和陪伴。身體上，他們會出現(xiàn)疼痛、惡心、嘔吐、失眠等各種不適癥狀；心理上，他們會產(chǎn)生敏感、恐懼、掙扎、放棄等各種情緒。同時，家屬也會面臨不知道如何和患者交流、難以接受家人離開的問題。

“我們首先要幫患者控制癥狀，減輕疼痛；其次對患者和家屬進行心理輔導(dǎo)，了解并滿足患者的遺愿，引導(dǎo)家屬正確和患者溝通，學(xué)習(xí)四道人生，包括道謝、道愛、道歉、道別等。”鄧莉健說，安寧療護關(guān)注人的內(nèi)心，希望“生死兩相安”——逝去的人安詳?shù)仉x開，留下的人更好地活著。

2021年7月，該院開展“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”，全院包括鄧莉健在內(nèi)的70余名護士積極參與，提供更換鼻飼管、導(dǎo)尿管，植入式輸液港護理、PICC導(dǎo)管護理、傷口護理、氣管切開術(shù)后護理、安寧療護等護理服務(wù)。截至目前，鄧莉健上門護理已超過100次。

鄧莉健（左）上門為患者更換鼻飼管。（受訪者供圖）

鄧莉健表示，護理質(zhì)量保障和安全風(fēng)險防范是初期開展‘互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)’的關(guān)注重點。為此，常州市第七人民醫(yī)院組織了關(guān)于上門護理的溝通、禮儀、注意事項等的培訓(xùn)，各專科小組組長又進行了管道維護、母嬰護理、康復(fù)護理、皮下注射等專業(yè)技能的培訓(xùn)。

此外，常州市先后印發(fā)《常州市“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”試點工作實施方案》《常州市“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”實施方案》等，明確要將專業(yè)護理服務(wù)從醫(yī)療機構(gòu)延伸至社區(qū)家庭。醫(yī)院在績效方面，也將“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”納入考核指標(biāo)，以鼓勵護士群體的參與積極性。

不久前，由常州市衛(wèi)生健康委主導(dǎo)、熙康云醫(yī)院承建運營的常州市統(tǒng)一“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”平臺“常享護理”正式啟動，首批提供37項居家護理服務(wù)。在政策、制度和技術(shù)的三重支持下，“常享護理”成為連接院內(nèi)護士和院外患者的“橋梁”。

“我們醫(yī)院約45%的護士都已經(jīng)入駐‘常享護理’，并為患者提供上門服務(wù)。”鄧莉健說。

“網(wǎng)約護士”是照亮別人的一束光

在“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”的過程中，鄧莉健去過偏遠的鄉(xiāng)下，“導(dǎo)航都導(dǎo)不到，附近正好又在建高架，還得家屬出來接”；也去過單程40公里外的養(yǎng)老院，“患者要是打車，都得180多元”。

原則上，醫(yī)院設(shè)置的服務(wù)半徑是10公里，但面對患者迫切的需求，鄧莉健無法輕言拒絕。“三年前，家住鐘樓區(qū)的一個患者家屬從電視臺得知我們醫(yī)院能上門護理，電話聯(lián)系到我。當(dāng)時我們只服務(wù)經(jīng)開區(qū)，但他很著急，他媽媽臥床，胃管已經(jīng)三個月沒換了，再不更換會有感染風(fēng)險，附近的醫(yī)院又都未試行上門護理服務(wù)。于是我和領(lǐng)導(dǎo)反映了這個情況，醫(yī)院考量后擴大了服務(wù)半徑，最后幫他解了燃眉之急。”鄧莉健笑稱，現(xiàn)在醫(yī)院的服務(wù)半徑是“整個常州市”。

但在常州市，甚至是全國，很多人并不了解安寧療護，真正有這一需求的患者也并未都獲得這項服務(wù)。“所以我們在科室走廊、病區(qū)制作了很多關(guān)于安寧療護的標(biāo)識標(biāo)語，也會針對患者的具體情況，告訴家屬居家也能進行安寧療護，包括為患者清理引流管滲液、緩解疼痛、清除身體異味，幫助患者完成遺愿等。”鄧莉健說。

鄧莉健（右）上門為患者提供安寧療護。（受訪者供圖）

張大爺就是鄧莉健上門護理的安寧療護患者之一。他是腸癌終末期患者，因為想回家住兩天就辦理了出院。但回家后，身體狀態(tài)每況愈下，家屬看出已是彌留之際，于是就為他預(yù)約了居家安寧療護。

鄧莉健上門后，為患者拔掉了PICC導(dǎo)管，清理了傷口異味和分泌物，并為張大爺愛人做了哀傷輔導(dǎo)。“其實患者已經(jīng)比預(yù)期延長了半年壽命，但他愛人還是非常悲痛。所以我就鼓勵她把心中的難過傾訴出來，然后共情她、支持她、開導(dǎo)她。‘這個疾病是無法治愈的，他的離開也許是一種解脫。現(xiàn)在，你應(yīng)該抓住最后的時間陪伴他，說想說的話，做未盡的事。’我試圖這樣引導(dǎo)她理性看待，并且能不留遺憾地過好余后的生活。”

因為職業(yè)屬性，鄧莉健經(jīng)常接觸終末期患者，每天從新聞里也能看到不少意外事件。這些見聞塑造了她的世界觀：明天和意外不知道哪一個先來臨，與其虛度，不如珍惜當(dāng)下，把每一天都當(dāng)成最后一天來看待。所以，她熱情生活，熱忱工作。

“其實護士不僅是一份工作，更是懷著一顆愛心給予患者安慰和幫助。做‘網(wǎng)約護士’，更是展現(xiàn)自我價值的一種方式。”鄧莉健說，那些患者家屬打到便民熱線的表揚電話、執(zhí)意塞到她手里的蘋果橘子、臨走時道不盡的千恩萬謝…………都讓她在無數(shù)個倦怠的時刻仍記得，她也是照亮別人的一束光。

鄧莉健（受訪者供圖）

個人簡介

鄧莉健：常州市第七人民醫(yī)院腫瘤科安寧療護病房護士長、主管護師，獲中華護理學(xué)會安寧療護專科護士、江蘇省安寧療護師資、健康管理師資質(zhì)，任江蘇省老年醫(yī)學(xué)學(xué)會緩和醫(yī)療和安寧療護分會委員、常州市抗癌協(xié)會安寧療護專委會副主任委員等，主持并參與江蘇省和常州市科技局等科研項目4項，獲國家實用新型專利2項和常州市優(yōu)秀護士長稱號，發(fā)表省級以上期刊論文數(shù)篇，其中SCI兩篇。