連走路都需要忍痛那刻，我開(kāi)始第一次認(rèn)真思考“活著”的性?xún)r(jià)比

“凌晨四點(diǎn)扶墻忍疼上洗手間”

“連走路都需要忍痛那刻，我開(kāi)始第一次認(rèn)真思考‘活著’的性?xún)r(jià)比”

這些扎心的文字，不是小說(shuō)里的臺(tái)詞，

而是一群罕見(jiàn)病患者的真實(shí)日常。

“手指伸不直”

“腳一到晚上就疼”

“喪失了70%運(yùn)動(dòng)功能”

“連續(xù)走一公里我都疼”

“左腿疼痛，且無(wú)法彎曲”

“上廁所蹲坑的時(shí)候蹲不下去”

“早上走到公司還是正常人，到了中午就已經(jīng)是半廢的人了”

他們用最平常的語(yǔ)言，

描述著最揪心的生活。

從膝關(guān)節(jié)僵硬到髖關(guān)節(jié)疼痛

從手指屈伸困難到腳踝突發(fā)劇痛

當(dāng)“疼痛”、“僵硬”和“關(guān)節(jié)受限”成了每日必修課

他們的生活被強(qiáng)行按下了暫停鍵

走路、跑步、梳頭、穿衣、蹲下起身、上下臺(tái)階

這些再普通不過(guò)的動(dòng)作

都成了他們需要咬牙忍耐的“極限挑戰(zhàn)”

更令人窒息的是，疾病像一場(chǎng)永不結(jié)束的循環(huán)：

“我18歲發(fā)現(xiàn)的，現(xiàn)在8年后又復(fù)發(fā)了”

“動(dòng)過(guò)三四次手術(shù)復(fù)發(fā)了又”

“我做了第四次手術(shù)，截肢了”

“家人反復(fù)復(fù)發(fā)，罕見(jiàn)的惡變了……”

希望的燭光一次次被吹滅，只剩迷茫：

“我還能走出這場(chǎng)迷宮嗎？”

腱鞘巨細(xì)胞瘤：

潛伏在關(guān)節(jié)里的“隱形殺手”

腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT），又稱(chēng)色素沉著絨毛結(jié)節(jié)性滑膜炎（PVNS），是一種罕見(jiàn)卻極具侵襲性的關(guān)節(jié)腫瘤。它雖非惡性，卻能“啃食”關(guān)節(jié)甚至骨頭，導(dǎo)致不可逆的損傷。

數(shù)據(jù)冰冷，但現(xiàn)實(shí)更殘酷：

? 全球每年每萬(wàn)人中約有43人患病，平均每2萬(wàn)人中就有1位患者。且患病人數(shù)逐年增加，國(guó)內(nèi)每年新增6萬(wàn)病例。

? 高發(fā)年齡20-50歲，女性居多，膝、手、足關(guān)節(jié)最常受累。

? 目前手術(shù)是主要的治療方式，但復(fù)發(fā)率高且有并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)?；颊邔?duì)于安全耐受、精準(zhǔn)高效的系統(tǒng)性治療存在巨大的未被滿足的需求。

用畫(huà)筆撕開(kāi)“罕見(jiàn)病”的隱身衣

“別人凌晨四點(diǎn)看海棠花未眠，我凌晨四點(diǎn)扶墻忍痛上洗手間?！?/strong>在為腱鞘巨細(xì)胞瘤患者創(chuàng)作的一副畫(huà)作中，藝術(shù)家爻九寫(xiě)下這段文字。

她試著去感受、去傳達(dá)這群罕見(jiàn)病患者正在經(jīng)歷的痛苦。“畫(huà)筆也許無(wú)法畫(huà)出幫他們走出迷宮的路，但如果能為他們多點(diǎn)亮一盞燈，也是好的?！?/p>

“跑道不見(jiàn)舊人影”：曾經(jīng)用跑步對(duì)抗壓力擁抱健康的患者，如今連跑步都成為“昂貴的奢侈品”

“誤診的年輪”：畫(huà)中患者從年少時(shí)的一次誤診，獨(dú)自走過(guò)了長(zhǎng)達(dá)10年的彎路，如今膝蓋連正常彎曲都很難做到了

“無(wú)限流腫瘤”：一位患者12年4次反復(fù)復(fù)發(fā)，反復(fù)手術(shù)，堪比游戲闖關(guān)，腫瘤卻像“無(wú)限續(xù)命的BOSS”

這些畫(huà)作，讓理性艱澀的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，變成可觸摸、可感知的疼痛，也讓“罕見(jiàn)”不再沉默。

一場(chǎng)藝術(shù)展，讓罕見(jiàn)病的困局被“看見(jiàn)”

7月4日-6日，國(guó)際肉瘤宣傳月期間，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)、蔻德罕見(jiàn)病中心、海南罕萌醫(yī)學(xué)公益基金會(huì)、北京瑞洋博惠公益基金會(huì)聯(lián)合主辦，默克中國(guó)醫(yī)藥健康等公益支持的“2萬(wàn)分之一的偶遇——罕見(jiàn)病腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫(huà)展”將在北京宣南書(shū)店（法源寺店）展出。

3大展區(qū)帶你直面疾病與生命的對(duì)話：

1、【繪畫(huà)展區(qū)】：患者與藝術(shù)家用畫(huà)筆，記錄患病的掙扎、困境與微光。

2、【科普專(zhuān)區(qū)】：從疾病概念到發(fā)病特征，從發(fā)病機(jī)制到治療困境，系統(tǒng)解讀腱鞘巨細(xì)胞瘤。

3、【互動(dòng)打卡區(qū)】：線上曬照科普疾病贏冰箱貼；線下投票最?lèi)?ài)畫(huà)作，為患者寫(xiě)下暖心留言，贏科普畫(huà)作明信片。

“時(shí)代的一?；?，落在每個(gè)人頭上就是一座山?！边@看似小小的腫瘤，落在每個(gè)患者頭上，同樣是一座難以逾越的山。

而這場(chǎng)科普公益畫(huà)展，試圖用藝術(shù)的力量，為患者帶來(lái)些許微光。

“活著的性?xún)r(jià)比”是什么？

或許，答案就在這些畫(huà)作里——

在疼痛中依然掙扎前行的身影，在困境里仍然不肯熄滅的希望，在“罕見(jiàn)”中吶喊的勇氣。

2萬(wàn)分之一的偶遇

罕見(jiàn)病腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫(huà)展

?時(shí)間：

7月4日（周五）：12:00-22:00

7月5日-6日（周末）：9:00-22:00

地址：北京宣南書(shū)店（法源寺店）

北京西城區(qū)牛街街道法源寺南橫西街39號(hào)

愿你我走近這場(chǎng)展覽，讓“罕見(jiàn)”被看見(jiàn)，讓希望有回聲！我們，不見(jiàn)不散！

“我們不是要同情，而是需要被看見(jiàn)，被知曉，被理解?！?/p>

——每一位腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT）患者