兩會聲音 | 這些與殘疾人相關的建議提案值得關注（五）

陽春三月，全國兩會如約而至。

今年全國兩會期間，多位人大代表、政協委員聚焦殘疾人教育、就業、康復服務、無障礙環境建設、權益保障等領域，提出一系列具有民生溫度的建議提案，讓我們一起來看看吧。

讓更多老年人用得起、用得好助聽器

全國政協委員 龍墨

今年，龍墨聚焦老年群體，希望推動醫療級助聽器納入專項補貼及醫保支付體系，讓更多老年人用得起、用得好助聽器。

她建議：首先設立專項補貼，將符合標準的助聽器納入補貼范圍，對60歲以上、聽力損失達到中度標準以上的老年人，建立常態化的國家或省級購置補貼制度；在此基礎上，逐步探索將助聽器及驗配服務納入醫保報銷或長期護理險，最終構建起“財政補一點、醫保出一點、個人擔一點”的多方共擔機制。

龍墨還關注助聽器產品的質量?！跋Ｍ麌揽販嗜腴T檻，明確醫療級、智能化產品標準，對具備自主核心技術的品牌加大扶持，通過政策引導產業升級?！弊鳛榭萍贾鷼埖姆e極倡導者，龍墨認為，國產助聽器近年來技術突飛猛進，已經突破芯片等“卡脖子”技術，性價比很高，“不能一味追求低價，只要質量過硬、服務到位，國產品牌完全可以制定合理的市場價格。”龍墨說道。

呼吁建立孤殘兒童康復資金直達機制

全國人大代表、北京金誠同達（西安）律師事務所主任 方燕

為切實保障孤殘兒童康復權益，方燕提出三項建議：在機制上，中國殘聯及地方各級殘聯切實履行牽頭職責，推動制定全國統一的孤殘兒童康復救助保障辦法，明確救助路徑，建立檢查督導機制，確保政策落地見效。

在資金上，各級殘聯應積極推動符合條件的兒童福利機構納入康復救助定點機構，打通資金撥付渠道，按照當地康復訓練救助標準，將專項經費及時足額撥付至機構，用于更新康復設備、提升服務能力。

在服務上，兒童福利機構應根據孤殘兒童實際需求，著力改善康復條件，提高專業化服務水平，持續提升兒童健康狀況和生活質量，為他們成年后融入社會打下堅實基礎。

為心智障礙家庭搭建全國或全省統一的意定監護信息登記備案與共享平臺

全國人大代表、中國太保戰略研究中心（ESG辦公室）主任 周燕芳

意定監護是具有完全民事行為能力的成年人對自己將來的監護事務，按照自己的意愿事先所作的安排。當該成年人喪失或者部分喪失民事行為能力時，就由事先選定的監護人（包括自然人和組織）履行監護職責。

“信托公司通常會詢問客戶的家庭情況，如一些孤獨癥孩子的父母擔心自己失智失能或者離世后，成年但無完全民事行為能力的子女無人托付。意定監護制度可能是這些家庭現階段的唯一出路?！敝苎喾急硎荆@種“出路”，就是通過“意定監護+遺囑指定監護”的方式，來解決父母去世之后，孤獨癥或其他精神殘疾子女的社會監護、財產管理以及將財產用于長期照護、醫療救治等需求場景的問題。

周燕芳建議由民政部門牽頭，聯合司法行政、衛生健康、金融監管、法院等單位，搭建全國或全省統一的意定監護信息登記備案與共享平臺，以實現監護協議訂立、變更、撤銷，民事行為能力鑒定及監護啟動、終止等全周期信息統一歸集、動態管理。

為罕見病患者家庭提供支持，不至于因病致貧、因病返貧

全國政協委員、山東大學齊魯醫院副院長 彭軍

彭軍表示，許多罕見病患者輾轉多年才被確診，罕見病藥品往往價格高昂，患者家庭看病治療經濟負擔重。應加強罕見病藥品保障，地方可適當建立罕見病專項基金，加強社會保障，從鄉鎮、社區、街道等多個層面，為罕見病患者家庭提供支持，使其不至于因病致貧、因病返貧。

加強罕見病用藥保障

全國政協委員、南寧市第四人民醫院主任護師 杜麗群

罕見病群體的治療和用藥問題日益引起大眾關注。在今年全國兩會上，全國政協委員、南寧市第四人民醫院主任護師杜麗群建議，通過建立罕見病用藥成本補償機制、簡化罕見病用藥申報審批流程等舉措，加強罕見病用藥保障。

杜麗群建議，建立罕見病用藥成本補償機制，醫保部門給予醫院合理的成本補貼，允許將更多的罕見病治療病例按照特例單議原則納入特殊結算通道，打消醫院用藥顧慮，確保國談藥“進得了醫院、供得上患者”。同時，進一步優化醫保目錄動態調整機制，將臨床急需、價格較高且療效確切的罕見病新藥優先納入基本醫保藥品目錄。簡化罕見病用藥申報審批流程，依托信息化手段搭建罕見病用藥“一站式”申報平臺，推行線上申報、并聯審批、限時辦結，減少人工流轉環節，讓患者“少跑腿、快用藥”。

此外，杜麗群還建議，構建完善的罕見病用藥供應保障網絡，建立區域罕見病用藥集中調配中心，統一采購、統一儲備、統一配送，減少醫院的庫存壓力和運營成本，提升患者用藥可及性。

來源：中國殘疾人雜志社（ID：zgcjrzzs）根據媒體報道綜合整理

編輯：張雪飛