2026年3月6日,67歲的倪萍專程趕到北京城郊,探望身患漸凍癥已六年的前京東副總裁蔡磊。
兩人相見的視頻一經發出,迅速沖上熱搜,感動了無數網友。
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可誰也沒料到,不到72小時,評論區的風向突然就變了,各種質疑和攻擊鋪天蓋地涌來——一段本該令人動容的探望,怎么就成了網暴的靶子?
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說起蔡磊這個人,很多人可能最先想到的是"京東電子發票"。
中財碩士畢業,做過稅務經理,后來加入京東出任副總裁,主導推動了全國電子發票的普及,是行業里公認的實干派。
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47歲的他,按理說正是事業最穩的階段。
2019年9月,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,醫學名稱是肌萎縮側索硬化癥。
這個病殘忍在哪兒?它會一點一點地讓你的肌肉失去力量,運動神經元逐漸死亡,身體機能持續喪失,卻不影響大腦和感知。
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換句話說,你意識清醒,但看著自己慢慢動不了,說不了話,吃不下飯,最終連呼吸都要靠機器。
從確診到現在六年多,蔡磊的身體狀況用"斷崖式下滑"來描述都不算夸張。
頸部以下幾乎全部癱瘓,體重從150斤掉到不足100斤,連翻個身都做不到,每天夜里需要護理人員幫他翻身十余次,稍有不慎就可能窒息。
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現在的他,只能靠眼控儀——就是用眼睛控制電腦——來和外界溝通,呼吸也完全依賴呼吸機維持。
這種處境,換普通人早就徹底崩了。
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很多人不知道的是,就算躺在病床上,蔡磊每天還是保持著某種意義上的"工作狀態"。
他創建了一個叫"漸愈互助之家"的漸凍癥患者數據庫,目前注冊患者已經超過1.5萬人,是全球規模最大的同類數據庫之一。
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這不是擺樣子的公益,是真金白銀地推著科研往前走。
直播收入,全部用于補貼其他病友,本人一分沒留。
2024年底,蔡磊公開宣布簽署了捐獻腦組織和脊髓組織協議。
他當時說的話被很多人記住了:不能戰斗了,就做最后一顆子彈。
這句話不是豪言壯語,是一個清醒著看自己一步步走向終點的人,做出的最后抉擇。
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倪萍和蔡磊的關系,外界其實知道得不多。
這次視頻發出來,很多人才第一次意識到,原來這兩人早有來往。
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大約在兩年前,倪萍就曾登門探望過蔡磊。
兩人之間已經建立了一種很難用普通"朋友"來定義的情誼。
67歲的倪萍,經歷過央視春晚的高光歲月,也見過太多人情冷暖,但面對蔡磊這個人,她的反應是真實的情緒流露。
2026年3月6日,她再次驅車趕往北京城郊。
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見到蔡磊的時候,她沒忍住哭了,輕輕抱了抱他。
兩個人約定:等漸凍癥被攻克的那一天,由她來主持慶典。
這個約定,說得鄭重,也說得悲壯。
誰都知道這一天不知何時會來,蔡磊能不能等到,誰也沒把握。
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但兩個人都選擇了把這個約定說出口,仿佛這句話本身,就是一種支撐。
探望的視頻發出后,迅速登上熱搜。
評論區起初充斥的全是感動,不少網友留言稱自己看哭了,漸凍癥這個詞條的搜索量在短時間內大幅上漲。
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視頻發出后的頭幾個小時,輿論走向還是正面的。
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可進入第二天,情況開始急轉直下。
評論區里出現了三波攻擊,且一浪比一浪惡:第一波,質疑病情是假的,說蔡磊根本沒那么嚴重,是在"表演生病";第二波,翻出他的直播和公益基金,指控他借病斂財、欺騙公眾;第三波,直接開始人身攻擊和詛咒,還順帶波及他的妻子段睿。
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段睿是段睿2007年考入北京大學醫學部藥學院,本碩連讀,專業方向為新藥研發,一直在蔡磊病情惡化的過程中承擔著照料和對外溝通的工作。
她曾公開講述過蔡磊夜間護理的艱辛細節——每隔一兩小時就要幫他翻身,一整晚幾乎無法連續睡眠。
這樣一個人,在這次網暴風波里同樣沒有被放過,各種惡意揣測紛至沓來。
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部分賬號打著"醫學專家"的旗號,用看似專業的語氣質疑病情的真實性,把無中生有的攻擊包裝成"理性質疑",刻意利用普通網友和醫學知識之間的信息差來制造輿論混亂。
這種操作方式不是第一次出現,也不會是最后一次,但每次都能收割到一批跟風者。
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針對蔡磊的那些指控,逐條對下來,基本經不起推敲。
說他病情造假,這是最沒依據的一條。
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漸凍癥的確診和病情進展,有一套嚴格的醫學評估體系,不是靠"看起來還能說話"就能推翻的。
蔡磊確診于2019年,六年間多次公開病情更新,醫療記錄清晰可查。
他目前的狀態——靠眼控儀溝通、靠呼吸機維生——是漸凍癥晚期的典型表現,并非表演。
說他騙錢,更是站不住腳。
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至于那些所謂"醫學專家"的質疑,基本屬于蹭熱度,利用大眾對漸凍癥認知有限的空白地帶制造誤導。
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漸凍癥本就是一種社會知曉率偏低的疾病,一個聽上去懂醫學的人往那兒一站,說幾句外行聽不懂的話,就足以讓一部分人產生懷疑。
事實比謠言更經得住時間檢驗。
隨著理性聲音的陸續出現,輿論逐漸扭轉,漸凍癥搜索量的大幅上升,也意味著更多人開始真正去了解這個群體的處境。
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這場針對蔡磊和倪萍的網暴,放到更大的背景下看,其實并不新鮮。
每隔一段時間,類似的事件就會重演一遍:一個觸動公眾情緒的故事出現,引發廣泛共情,隨后各種質疑和攻擊如期而至,最后在理性聲音的反擊下逐漸平息。
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這個循環幾乎已經成了網絡輿論場的固定劇本。
為什么會這樣?一部分原因是信息差的利用。
普通大眾對漸凍癥的了解程度有限,對公益資金的運作邏輯也不熟悉,這就給了惡意賬號操作的空間——用聽起來像樣的"質疑"填滿這個空白,足以迷惑相當一部分人。
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另一部分原因,說直白點,就是一種深層的同理心缺失。
蔡磊的處境太極端,他在那種境況下還能做到他做的這些事,對某些人來說不是激勵,反而是一種刺激——因為看不懂、理解不了,所以選擇用攻擊來回應。
這種網暴的危害,不只是對當事人的二次傷害。
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它把一個本來可以推動公眾了解漸凍癥群體的機會,變成了一場消耗性的輿論撕裂,最終受損的還有那1.5萬名在"漸愈互助之家"注冊的患者——他們需要的是關注和資源,不是圍繞代言人的無謂爭吵。
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倪萍離開那天,兩個人約好了,等漸凍癥被攻克的那天,由她來主持慶典。
這個約定在很多人看來是遙不可及的,畢竟漸凍癥目前還沒有真正意義上的治愈手段,全球范圍內的相關研究都在推進,但距離臨床應用依然路途漫漫。
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蔡磊現在的身體狀況,每過一天都是消耗。
但蔡磊搭建的那個數據庫、資助的那些科研課題,做的事情正是在縮短這段距離。
他把自己的患病經歷和剩余時間,全部押注在這件事上。
一個靠眼控儀打字的人,每天堅持推進的事,是讓更多人不必再經歷和他一樣的命運。
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倪萍探望的意義,也在這里。
不是作秀,不是消費,是兩個人在生命的某個節點上,選擇了彼此見證。
網暴來了又退,這件事的本質沒有因此改變。
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漸凍癥患者群體的困境依然擺在那里,蔡磊還在用眼睛打字,段睿還在一晚上翻身十余次,"漸愈互助之家"里1.5萬名患者還在等待一個能改變命運的研究結果出現的那天。
倪萍探望蔡磊這件事,本身沒什么復雜的,就是一段真實的情誼被記錄下來。
復雜的是輿論場——感動和網暴可以在72小時內完成切換,理性和惡意可以同時存在于同一個評論區。
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蔡磊的價值不需要網友來定義,他六年來做的事已經足夠說明一切。
漸凍癥這個群體需要的是持續的關注,不是一陣風似的熱搜。
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