省級人大代表、科園信海胡曉霞：呼吁特醫食品進院，打通罕見病藥稅負關卡| 2026兩會策論

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在人口老齡化加速與醫療技術革新的時代，如何讓失能老人從“吃得飽”到“吃得好”，如何讓罕見病藥品從“進得來”到“用得起”，正是解決切實需求的最后一公里問題。

近日，在2026年“聲音·責任”醫藥衛生界大人代表政協委員座談會上，省級人大代表、科園信海(北京)醫療用品貿易有限公司對外事務部總經理胡曉霞對動脈網等分享了在履職中的“兩個牽掛”：一邊是因鼻飼管堵塞而痛苦不堪的失能老人，一邊是因天價藥費而險些無法治療的罕見病患兒。

針對養老機構普遍存在的營養困境，胡曉霞指出，我國社區老年人營養不良風險高達41.2%，但特醫食品卻因禁止推銷保健品的模糊政策被擋在門外。她建議建立“醫營養協同”機制，允許醫養結合機構開設特醫食品服務點，并推動養老助殘卡支付對接醫保，讓失能老人的營養餐不再卡在最后一米。

而在罕見病領域，盡管北京已通過綠色通道引進27款急需藥品，但稅收政策的差異易造成保障體系碎片化容易讓患者陷入用不起的窘境。胡曉霞呼吁，對臨時進口的臨床急需藥品參照已上市罕見病藥，同等適用3%增值稅優惠，讓救命藥不僅“進得來”，更能“用得起”。

01.

養老機構里的“營養困境”

在養老機構里，因腦梗導致吞咽障礙的失能老人，每天的營養來源是家屬自制的流食。由于無法精確控制營養配比和顆粒細度，鼻飼管堵塞成了家常便飯，老人痛苦，家屬焦慮。這不是個例，而是當前養老機構普遍存在的隱形痛點。

胡曉霞在調研中發現，盡管我國60歲及以上人口已近3億，順義區失能半失能老人占比達6.7%，但針對這一群體的營養支持體系卻存在嚴重的“醫養脫節”。

現在的養老機構，日常醫療服務多局限于量血壓、發藥片，這屬于基礎用藥。但對于更需要營養干預的吞咽障礙、術后康復老人，專業的腸內營養支持覆蓋率明顯不足。胡曉霞指出，研究數據顯示，我國社區老年人營養不良及風險合并患病率高達41.2%。

這就意味著，很多老人是吃飽了，但并沒有吃好，營養不良直接導致免疫力下降、康復遲緩。

造成這一困境的，除了意識不足，更有政策上的灰色地帶。

胡曉霞介紹，特醫食品既不是藥品，也不能等同于普通保健品。然而在養老機構的日常監管中，由于禁止推銷保健品的硬性規定，導致真正需要醫生指導才能使用的特醫食品，也被一并擋在了門外。

家屬想買，不知道正規渠道在哪；機構想引，怕違反規定；市場產品繁雜，家屬極易誤把保健品當特醫食品買回來，花了冤枉錢還耽誤治療。這種局面，讓失能老人的營養餐成了老大難。

北京市市場監督管理局、北京市衛生健康委員會、北京市醫療保障局聯合推動“特醫食品進醫院”政策落地，允許醫療機構在增加經營范圍后，為患者開具特醫食品處方。該政策明確特醫食品需在醫生指導下使用，區別于普通保健品，體現了分類管理、專業指導的原則。

這一制度創新讓胡曉霞看到了希望：“醫院能開，為什么醫養結合的養老機構不能？”

在她看來，封閉型養老機構本質上是一個微型醫療場景，入住老人病情相對穩定，但對營養支持的需求又是剛性的。如果能把醫院模式復制到養老機構，將徹底打通營養支持的“最后一米”。

為此，胡曉霞提出了“醫營養協同”的閉環方案。核心是建立準入清單，由衛生健康部門牽頭制定《養老機構適用特醫食品推薦目錄》，明確哪些產品需經醫師或營養師處方指導。同時，允許具備內設醫療機構的養老院設立特醫食品服務點，處方信息、產品批次全程記錄，實現來源可溯、用量可控。

更值得關注的是支付端的創新，胡曉霞建議推動北京市老年人養老助殘卡支付特醫食品，并逐步與醫保系統對接。

“現在‘北京普惠健康保’已經在探索覆蓋創新藥，未來能否把醫生指導下的特醫食品也納入保障范圍？或者設立專項營養補助？”胡曉霞認為，只有解決了支付問題，才能真正減輕失能老人家庭的經濟負擔。

未來的突破點，在于分類管理的精細化。胡曉霞強調，要建立負面清單，嚴禁非處方特醫食品及普通保健品在機構內推銷。

02.

罕見病藥品的“最后一公里”

如果說失能老人的營養支持是一場靜悄悄的戰役，那么罕見病藥品的保障則是一場與時間賽跑的生死時速。

胡曉霞至今難忘那封患兒家長的感謝信。一個出生即確診罕見病、被預言活不過一歲的孩子，在2025年通過北京的“綠色通道”用上了全球創新藥，79天后，原本只能平躺的孩子扶著東西站了起來。

北京已經率先探索罕見病藥品保障先行區建設。然而，藥品進得來之后，新的問題浮出水面——用不起。

胡曉霞在建議中列舉了一組數據：部分臨時進口藥品年治療費用高達幾十萬甚至超百萬元，遠超普通家庭承受能力。究其原因，在于稅收政策的“最后一公里”尚未打通。2019年，國家四部委聯合發文，對已獲批的罕見病藥品給予3%簡易征收增值稅的優惠。但這一政策僅覆蓋已注冊藥品，對于通過臨時進口渠道、尚未在國內上市的臨床急需藥品，卻無法享受同等優惠。

“這就造成了保障體系的碎片化。”胡曉霞指出，同樣是臨床急需的救命藥，因為注冊狀態不同，稅負天差地別，間接加重了患者負擔，也影響了醫療機構緊急救治的可持續性。為此，她今年明確提出：對通過北京市罕見病保障先行區臨時進口的臨床急需藥品，參照已上市罕見病藥品標準，同等適用3%簡易征收進口環節增值稅。

這一建議的依據在于屬性一致——臨時進口藥品與已上市藥品在臨床急需的屬性上完全一致。稅收成本降低將直接傳導至藥品終端價格，顯著減輕患者壓力。

胡曉霞特別強調：“罕見病藥品具有臨時性、緊急性、小規模使用的特點，國家藥監局批復的進口數量有限，且僅限特定醫療機構使用，在國家稅收體系中占比極低，卻能帶來巨大的社會效益。”

2025年6月，北京進一步配套普惠健康保等措施，初步實現了從可及到可負擔的跨越。胡曉霞認為，商業保險應當在罕見病領域承擔更多社會責任，而不是單純算經濟賬。“對于年治療費用二三百萬、患者人群極少的超罕藥物，我甚至建議通過政府專項基金來解決，而不是完全依賴商業保險。像浙江探索的從個人賬戶劃撥部分資金建立專項池，就是一個值得借鑒的方向，但還需要在法律層面進行完善。”

胡曉霞還分享了一個細節：北京某款罕見病藥品落地時，全國只找到5位患者，但隨著用藥可及，更多潛在患者被發現、被診斷，現在已有幾十位患者在接受治療。

“市場被企業看到了，國內的研發和生產就能跟上，這是一個正向循環。”胡曉霞認為，未來的突破點在于構建“醫保+商保+專項基金+稅收優惠”的多元支付體系，讓每一位患者都能用得上、用得起救命藥。

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