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12月1日是第38個(gè)“世界艾滋病日”,我國(guó)的宣傳主題是“社會(huì)共治,守正創(chuàng)新,終結(jié)艾滋”。日前,聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署發(fā)布報(bào)告顯示,當(dāng)前全球仍有4080萬名艾滋病病毒感染者,2024年全球新增感染病例130萬例。
今天「人類觀察員計(jì)劃」的講述者,正是“共治”里最貼近普通人的一環(huán) —— 他們守著艾滋病阻斷藥的“72小時(shí)黃金窗口”,在疾控中心的咨詢臺(tái)、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的后臺(tái)、社群組織的小屋里,幫慌亂的人找藥、解惑,把專業(yè)醫(yī)療和普通人之間的那道門檻,一點(diǎn)點(diǎn)磨平。
“你知道嗎,人在陷入恐懼的時(shí)候,會(huì)不斷把細(xì)節(jié)補(bǔ)充給你,只希望獲得一個(gè)確定的答案。”
在相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間里,醫(yī)生小穆的手機(jī)都是24小時(shí)在線的狀態(tài),他值守一個(gè)咨詢后臺(tái),在一個(gè)小小的對(duì)話框里,他見過無數(shù)人后悔、脆弱乃至恐懼的一面。
最初的咨詢往往是一條又一條長(zhǎng)長(zhǎng)的語音,因?yàn)閬碓L者怕打字說得不夠清楚,影響醫(yī)生判斷。在問題得到解答以后,來訪者也可能再將從別的渠道獲得信息拿過來,跟小穆再反復(fù)確認(rèn):“我到底需不需要吃阻斷藥?”
艾滋病(AIDS)全稱為獲得性免疫缺陷綜合癥(Acquired Immune Deficiency Syndrome),是一種由人類免疫缺陷病毒(HIV)引起的慢性傳染病。HIV主要攻擊CD4+ T淋巴細(xì)胞,削弱人體免疫功能,使感染者易發(fā)生機(jī)會(huì)性感染和某些惡性腫瘤。隨著醫(yī)療水平的提高,艾滋病已經(jīng)逐漸從“致命疾病”轉(zhuǎn)換為可長(zhǎng)期管理的慢病。如果HIV感染者規(guī)律接受抗病毒治療(ART),能夠?qū)⒉《据d量降低至“檢測(cè)不到”的水平,可認(rèn)為基本無傳染性。
艾滋病的預(yù)防包括行為干預(yù)和生物醫(yī)學(xué)干預(yù)措施兩類,其中,行為干預(yù)措施包括伴侶教育、推廣安全套使用等,性病治療、母嬰阻斷、治療即預(yù)防(TasP)、暴露前預(yù)防(PrEP)和暴露后預(yù)防(PEP)為生物醫(yī)學(xué)干預(yù)措施。
HIV暴露后預(yù)防是指尚未感染HIV的人員,在暴露于高感染風(fēng)險(xiǎn)后,及早(不超過72小時(shí))服用特定的抗病毒藥物降低HIV感染風(fēng)險(xiǎn)的方法。常被人們稱為“后悔藥”的,就是艾滋病毒暴露后預(yù)防療法(簡(jiǎn)稱PEP)。需要注意的是:這個(gè)“后悔藥”必須在72小時(shí)內(nèi)服用(暴露后2小時(shí)內(nèi)服藥最佳)。
72 小時(shí)黃金窗口里的 “信息迷宮”
隨著科學(xué)進(jìn)步,預(yù)防HIV有了更多安全可靠的選擇,但對(duì)相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知仍有待提升。數(shù)據(jù)顯示,約50%的受訪者對(duì)阻斷藥仍不了解,較高的售價(jià)、單一的購買渠道、信息普及不足等問題也影響了HIV防治措施的普及率。
“發(fā)生高危行為后,我在網(wǎng)上搜‘阻斷藥’,出來的結(jié)果有 PEP、PrEP,還有各種不同的藥物組合,“到底該選哪個(gè)?”這是小穆最近接到的一位咨詢者的困惑,也是 2025 年世界艾滋病日主題中 “守正創(chuàng)新” 需要破解的重要問題 —— 如何讓科學(xué)信息精準(zhǔn)觸達(dá)有需要的人。
小穆值守的咨詢窗口,正是為解答這個(gè)問題而設(shè)立的。
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小穆服務(wù)的平臺(tái),是深耕“互聯(lián)網(wǎng)+防艾”領(lǐng)域的知名機(jī)構(gòu)。其官方小程序顯示,荷爾健康持有國(guó)家衛(wèi)健委認(rèn)證醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)資質(zhì),專注提供HIV檢測(cè)預(yù)防、緊急阻斷、高危咨詢等個(gè)性化健康服務(wù)。
選擇離開公立醫(yī)院的醫(yī)生崗位,成為荷爾健康的全職醫(yī)學(xué)顧問,固然有個(gè)人生活與職業(yè)發(fā)展沖突的客觀因素,于小穆來說,用專業(yè)知識(shí)為有需要的人提供幫助,也算是遵循希波克拉底誓詞的一種方式。
什么情況下需要吃阻斷藥,阻斷藥能不能與其他藥物聯(lián)用,服用阻斷藥是否會(huì)影響出差、體檢等安排……在那一個(gè)個(gè)具體的問題里,小穆越來越理解這份工作的意義:“宣傳阻斷藥的意義是用科學(xué)守護(hù)每一個(gè)可能被威脅的生命,最終推動(dòng)‘終結(jié)艾滋病’的目標(biāo)實(shí)現(xiàn)。”
加入荷爾四年,小穆已經(jīng)不再需要像最開始一樣,時(shí)時(shí)刻刻保持在線。平臺(tái)推出“防艾小藍(lán)盒-HIV預(yù)防阻斷2小時(shí)百城極速達(dá)”服務(wù),為用戶提供風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、用藥前檢測(cè)、極速送達(dá)及阻斷期醫(yī)師咨詢等全流程服務(wù),極大提升了防艾服務(wù)的可及性。平臺(tái)的客服團(tuán)隊(duì)都經(jīng)過至少40小時(shí)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)后才能上崗,如今他們已經(jīng)可以解答絕大多數(shù)問題。與此同時(shí),上百位醫(yī)生入駐平臺(tái),也可以為用戶提供專業(yè)問診服務(wù)。
“病恥感” 下的隱私保護(hù)與社群信任
“我把PEP藥物放在一個(gè)異形盒子里,別人問起就說這是個(gè)風(fēng)鈴。”這是一位山東用戶分享的經(jīng)歷,也道出了許多人的“病恥感”。在當(dāng)前的社會(huì)環(huán)境中,服用艾滋病相關(guān)藥物,很容易被聯(lián)想到 “不潔性行為”“性活躍群體”,進(jìn)而遭受歧視。
從事社群運(yùn)營(yíng)工作的酸酸也有類似經(jīng)歷,他服用PEP期間,會(huì)把藥和魚油、維生素混在一起,“主要是怕別人來問‘你為什么要吃這個(gè)藥’。” 這種 “病恥感”,讓很多人寧愿在私人渠道買高價(jià)藥,也不愿去正規(guī)醫(yī)院就診。
為了化解這個(gè)問題,小穆所在的平臺(tái)在隱私保護(hù)上做了很多細(xì)節(jié)設(shè)計(jì):快遞面單全部隱去產(chǎn)品信息,快遞包裝無任何標(biāo)識(shí);訂單信息在后臺(tái)全程加密處理,運(yùn)營(yíng)人員不可見;問診過程全程匿名,用戶不用透露真實(shí)姓名、住址,只需描述行為場(chǎng)景即可。“有個(gè)山東用戶,一開始不敢說自己的性取向,后來發(fā)現(xiàn)我們不會(huì)追問身份,才愿意坦誠(chéng)地聊自己的生活情況,最后選了適合自己的 PrEP 方案。”
除了隱私保護(hù),社群信任也是關(guān)鍵。小穆的團(tuán)隊(duì)深耕防艾多年,他們能理解用戶的顧慮,比如 “在嚴(yán)肅的辦公室工作,不敢‘出柜’”“擔(dān)心家人發(fā)現(xiàn)藥盒”,這些共情能力讓專業(yè)建議更容易被接受。“我們不是在賣藥,而是在幫用戶解決問題,比如有人問能不能和抗抑郁藥物或是慢性病藥物同時(shí)服用,我們會(huì)告訴他具體的藥物作用機(jī)理,能不能一起服用,這可能是他在許多專科醫(yī)生那里無法獲得的。”
“恐艾者”的隱秘需求
提到艾滋病,你會(huì)想到什么?
此刻腦海里閃過的那些念頭,就是許多人對(duì)它的普遍認(rèn)知——一種交織著陌生、誤解與恐懼的普遍情緒。一直以來,艾滋病都伴隨著許多誤解與謠言,這些錯(cuò)誤觀念令感染者在社會(huì)中承受了不必要的歧視與壓力,也加深了人們對(duì)艾滋病的恐懼。
恐懼有時(shí)來自于不夠了解,有時(shí)候也來自于信息龐雜帶來的信息迷失。
小穆接待的咨詢者里,有相當(dāng)一部分無需服用阻斷藥,困住他們的不是感染的潛在風(fēng)險(xiǎn),而是“恐艾心理”:“他們可能因?yàn)橐淮喂灿民R桶、蚊蟲叮咬,甚至只是看到‘艾滋病’相關(guān)新聞,就陷入極度恐慌,反復(fù)檢測(cè)、頻繁服用阻斷藥。”
而且,他們往往因羞恥感不愿線下就診,依賴線上購藥平臺(tái)。在小穆和客服團(tuán)隊(duì)的日常工作中,這樣的用戶不在少數(shù),即使與對(duì)方從病毒傳播機(jī)理講到檢測(cè)窗口期,也很難讓用戶完全放下心結(jié)。小穆遇過最極端的案例,是一位 22 歲的大學(xué)生。對(duì)方因?yàn)?“和陌生人共用了飲料瓶”,每天發(fā)幾十條消息問 “會(huì)不會(huì)感染”。“這種時(shí)候我們除了提供醫(yī)學(xué)常識(shí)科普,也會(huì)建議他去精神科尋求焦慮、強(qiáng)迫癥相關(guān)的幫助。”
關(guān)于阻斷藥的討論
凌晨一點(diǎn),他剛回復(fù)完一位用戶的消息:“高危行為已經(jīng)超過48小時(shí),現(xiàn)在去買阻斷藥還來得及嗎?”;中午吃飯時(shí),手機(jī)震個(gè)不停,是已經(jīng)咨詢幾次的用戶發(fā)來的化驗(yàn)單,問 “肝酶有點(diǎn)高,還能繼續(xù)吃藥嗎?”傍晚整理隨訪記錄,又看到那個(gè)熟悉的微信名 —— 去年這個(gè)時(shí)候,這個(gè)人也因?yàn)楦呶P袨閬碣I過阻斷藥。“有的人就是記不住,明明科普過很多次,還是會(huì)讓自己陷入風(fēng)險(xiǎn)里。”小穆嘆著氣,但手指還是飛快地敲著鍵盤,回復(fù)最新的咨詢。
在艾滋病防控領(lǐng)域,“宣傳阻斷藥是否會(huì)鼓勵(lì)艾滋病蔓延” 始終是爭(zhēng)議焦點(diǎn)之一。有人擔(dān)心:過度強(qiáng)調(diào) “72小時(shí)黃金窗口” 和阻斷藥的有效性,會(huì)讓年輕人誤以為 “高危行為后有藥可救”,從而放松安全防護(hù),反而加劇病毒傳播;但從公共衛(wèi)生實(shí)踐與科學(xué)數(shù)據(jù)來看,規(guī)范的阻斷藥宣傳不僅不會(huì)鼓勵(lì)艾滋病蔓延,反而能填補(bǔ) “防護(hù)漏洞”,成為艾滋病防控體系的重要補(bǔ)充。
認(rèn)為 “宣傳阻斷藥會(huì)鼓勵(lì)艾滋病蔓延”,本質(zhì)是擔(dān)心兩種誤導(dǎo)性宣傳:一是將阻斷藥包裝成 “高危行為的護(hù)身符”,隱瞞 “72小時(shí)時(shí)效”“副作用”“非100% 有效”等關(guān)鍵信息;二是只強(qiáng)調(diào)事后補(bǔ)救,卻弱化事前預(yù)防的核心地位。但這些問題的根源并非宣傳阻斷藥本身,而是不規(guī)范的宣傳。就像宣傳滅火器不會(huì)鼓勵(lì)縱火,關(guān)鍵在于是否清晰傳遞 “滅火器是應(yīng)急工具,而非縱火的借口”。
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很多艾滋病感染并非源于主動(dòng)放縱,而是意外暴露,如醫(yī)護(hù)人員被污染針頭刺傷(職業(yè)暴露)、性侵犯受害者、安全套突然破裂等。對(duì)普通人群而言,阻斷藥的宣傳讓“意外高危者”知道該去哪里求助”,避免因“不知道有阻斷藥”或“找不到購藥渠道”而錯(cuò)失機(jī)會(huì)。
科學(xué)的阻斷藥宣傳,本質(zhì)是以危機(jī)促認(rèn)知—— 讓公眾通過了解阻斷藥的適用場(chǎng)景和代價(jià),更深刻地意識(shí)到高危行為的風(fēng)險(xiǎn)。也有人擔(dān)心宣傳阻斷藥會(huì)讓感染者隱瞞狀態(tài),但實(shí)際情況是:規(guī)范的阻斷藥宣傳往往與 檢測(cè)科普同步推進(jìn) —— 例如荷爾健康在提供阻斷藥咨詢時(shí),會(huì)同步建議服藥前先做HIV檢測(cè),排除已感染可能,以及服藥后4周、12周復(fù)查,確認(rèn)阻斷效果。
艾滋病的蔓延,根源在于風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知缺失和防護(hù)手段不足,而非阻斷藥的存在。規(guī)范的阻斷藥宣傳,通過客觀、全面的信息,讓每個(gè)人都能在了解風(fēng)險(xiǎn)的基礎(chǔ)上,做出對(duì)自己和他人負(fù)責(zé)的選擇。
正如小穆與我們分享的:“我們提供阻斷藥和相關(guān)咨詢,不是鼓勵(lì)大家依賴它,恰恰是希望沒有人需要用到它;但當(dāng)意外發(fā)生時(shí),每個(gè)人都知道該去哪里找到這道生命防線。”
在HIV防控領(lǐng)域,像小穆這樣的推動(dòng)者還有很多。他們可能是疾控中心的咨詢專員、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)的醫(yī)生、社群組織的志愿者,也可能是像荷爾健康這樣的機(jī)構(gòu)從業(yè)者。在世界艾滋病日 “社會(huì)共治” 理念的號(hào)召下,他們的工作早已超越 “個(gè)體行動(dòng)”,形成了一張連接專業(yè)醫(yī)療、政策支持與普通用戶的協(xié)作網(wǎng)絡(luò),共同破解阻斷藥普及過程中的核心困境。
防艾不是一個(gè)人的事,得醫(yī)生、平臺(tái)、社群一起使勁——就像紅絲帶的意思,把大家都連在一起,才有希望真正“終結(jié)艾滋”。
*文中小穆、小張、酸酸均為化名
*題圖及文中圖片來自電影《達(dá)拉斯買家俱樂部》
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作者 / 唐云路
版式 / Alice
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