被醫(yī)生診斷只能活到3歲的棄嬰：3年后，所有人都羨慕她｜有愛(ài)孤兒院15

大家好，我是陳拙。

今天我想給大家介紹一個(gè)特殊的小孩：從出生開(kāi)始就身患惡疾、被父母拋棄、醫(yī)院檢查后判斷孩子只能活到三歲。光是看到上面這句話，可能有的朋友就開(kāi)始難受了。

我卻要告訴你，這是我見(jiàn)過(guò)的，最幸福的小孩之一。

這個(gè)小孩的養(yǎng)育者，是我的作者紀(jì)良安，她是兒童福利院的康復(fù)師，十多年來(lái)照顧過(guò)兩百多個(gè)孤兒，而這個(gè)孩子，就是她在火車(chē)站撿到的，同時(shí)患有艾滋病和白血病。

聽(tīng)她講完和這個(gè)孩子相處的3年，我一點(diǎn)也不傷感，甚至十分羨慕這孩子。

這個(gè)小生命經(jīng)歷的一切，雖然短暫，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的想象。

一一是我在 2021年撿到的孩子，她第一次體檢就查出艾滋病，一歲多的時(shí)候，確診為急性 髓系白血病 。

艾滋病是免疫缺陷病毒感染引起的獲得性免疫缺陷病，白血病是起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，造血系統(tǒng)又是免疫系統(tǒng)最根本的細(xì)胞來(lái)源。

白血病通過(guò)破壞造血系統(tǒng)的正常功能，可間接導(dǎo)致免疫細(xì)胞生成障礙。

兩種病出現(xiàn)在同一個(gè)人身上，活過(guò)三歲都很艱難。

然而，等到一一心臟停搏的那一刻，沒(méi)有人為她的逝去感到悲傷、憤懣與痛苦。我始終記得，那天重癥監(jiān)護(hù)室里傳出來(lái)的，是歡笑與掌聲。

她的生命雖然短暫，但她經(jīng)歷的世界，卻讓包括我在內(nèi)的很多成年人都羨慕不已。

我和一一第一次見(jiàn)面是在那年初夏，我出差回到云南，在高鐵站撿到了她。

她被包裹在一身花色連體嬰兒服里，也就一個(gè)月大。我抱起她，她睜開(kāi)眼睛，小小的手摸摸我的臉，手指點(diǎn)我的臉頰，像在彈鋼琴。

圍觀的人很多，我拜托一位大嬸去叫車(chē)站的工作人員，再由他們找警察過(guò)來(lái)。

警察也沒(méi)有處理過(guò)這樣的情況，于是，我亮出兒童福利院的工作證，請(qǐng)他們查監(jiān)控，同時(shí)廣播尋人，如果沒(méi)有人認(rèn)領(lǐng)，就拍攝現(xiàn)場(chǎng)，給目擊者做筆錄，我們一起把孩子送到醫(yī)院，給孩子體檢，我再通知福利院接手。

體檢查出艾滋病時(shí)，院長(zhǎng)已經(jīng)趕到醫(yī)院，他問(wèn)：“艾滋病能活多久？”

“理論上十年，但是嬰兒各項(xiàng)器官和免疫系統(tǒng)都還未發(fā)育完全。根據(jù)數(shù)據(jù)，大多數(shù)艾滋病兒童平均壽命只有4-5年?！?/p>

給孩子辦理好住院，我和院長(zhǎng)回到福利院，商量這個(gè)孩子該怎么辦。

院長(zhǎng)的想法是，把孩子放在醫(yī)院，由福利院出錢(qián)治療，但是不帶回去，“孩子那么多，要時(shí)時(shí)刻刻看著她，避免傳染的風(fēng)險(xiǎn)，高額的成本是目前我們不具備的?！?/p>

我沒(méi)有說(shuō)話，表情凝重，院長(zhǎng)詫異地看著我，“難道你還有更好的辦法？”

十多年前，我走進(jìn)福利院，成為一名兒童康復(fù)師，照顧過(guò)近兩百個(gè)孩子。他們多數(shù)患有先天疾病，長(zhǎng)壽這個(gè)詞與他們無(wú)關(guān)。

后來(lái)，我還成為一名臨終關(guān)懷工作者，見(jiàn)證過(guò)無(wú)數(shù)人逝去前的一幕。這兩份工作接觸著生，也涵蓋了死，對(duì)我來(lái)說(shuō)，最深的感受就是——

像人一樣有尊嚴(yán)地活著，比活多久更重要。

我不禁想起抱起她時(shí)，她睜開(kāi)眼睛、沖我笑，像彈鋼琴一樣點(diǎn)我的臉，要是她就這樣活，那豈不是白撿她了？來(lái)人間一趟，就是為了在醫(yī)院躺著？

剛撿一一的時(shí)候

如果一一從生到死都待在醫(yī)院，每天只能盯著天花板，輸液、霧化、抽血，然后吸氧、上呼吸機(jī)、進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，如果是這樣活幾年，那還不如當(dāng)初不要撿她，再過(guò)兩個(gè)小時(shí)她就死了。

于是我說(shuō)：“從成本、安全的角度，您說(shuō)得完全正確。但是我撿了她，我想讓她像人一樣活過(guò)，我不希望她離開(kāi)這個(gè)世界時(shí)，對(duì)這個(gè)世界的認(rèn)知都是ICU和消毒水給的?！?/p>

那時(shí)，我的職業(yè)生涯遭遇瓶頸。在福利院，我常因?yàn)槔砟畈缓?，與領(lǐng)導(dǎo)起沖突，在我看來(lái)，僅僅遵照工作流程去對(duì)待這些孩子，是不夠的。

臨終關(guān)懷方面也是。我開(kāi)過(guò)一門(mén)“死亡教育課”，想告訴大家死亡來(lái)臨時(shí)該如何面對(duì)。比如讓大家感受墜機(jī)前的十分鐘，比如父母患癌，該怎樣告訴他們真相。

可是我漸漸發(fā)現(xiàn)，盡管知道這些理論，大家回到生活中，依然無(wú)法解決現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

于是我暫停課程，也辭去醫(yī)院顧問(wèn)的工作。一時(shí)間，工作量、經(jīng)濟(jì)條件都能允許我去照顧一個(gè)孩子，我也想切身驗(yàn)證一下，另一種人生的可能性。

院長(zhǎng)繼續(xù)勸說(shuō)：“我理解你說(shuō)的，但還是要考慮成本?！?/p>

我說(shuō)：“我理解，那我就以寄養(yǎng)家庭的身份帶她回去。”

后來(lái)又換了幾波領(lǐng)導(dǎo)都勸我，孩子只能活幾年，帶回家朝夕相處，這樣深刻的感情，幾年后要結(jié)束，害怕我受傷。但是我沒(méi)有被勸服，還是固執(zhí)地把這個(gè)孩子帶回家。

我為她取“一一”這個(gè)名字，希望她短暫的一生過(guò)得簡(jiǎn)單。

在福利院這十幾年，我到處湊過(guò)血、找過(guò)錢(qián)，和死神搶過(guò)孩子，經(jīng)歷過(guò)各種各樣關(guān)乎生死的危機(jī)，直到現(xiàn)在我承認(rèn)，照顧一一算是我最難的、最天方夜譚的經(jīng)歷。

這是我在兒童福利院的最后一課。

想要帶這個(gè)孩子，勢(shì)必需要一個(gè)護(hù)工，福利院的護(hù)理員可以臨時(shí)過(guò)渡，來(lái)我這里幫忙，但不可能五年都在我這里。

我知道，要找一個(gè)愿意照顧艾滋病孩子的護(hù)工不容易，于是將一一的情況發(fā)給七八個(gè)家政服務(wù)中介，告知沒(méi)有價(jià)格上限，可以具體談。通常照顧孩子的護(hù)工一兩天就能找到，可是這回十幾天過(guò)去了，沒(méi)有任何消息。

我有點(diǎn)慌。在福利院領(lǐng)導(dǎo)面前信誓旦旦，沒(méi)想到第一步就搞成這樣。

幸虧一個(gè)多月后，中介給我打電話說(shuō)，有個(gè)阿姨愿意來(lái)，我們可以先見(jiàn)個(gè)面聊一下。

我趕緊找一家昂貴的餐廳約見(jiàn)她，提前半小時(shí)就到了，找了安靜的位置。

阿姨來(lái)了，我起身給她搬椅子，請(qǐng)她坐下點(diǎn)菜。她不好意思點(diǎn)，于是我點(diǎn)了五個(gè)菜，都是店里最貴的，趁著菜還沒(méi)上，把一箱鮮花餅送給她。

這些鮮花餅是我提前買(mǎi)好的，拆掉包裝，假裝是自己做的，因?yàn)椴幌腼@得那么刻意。

我對(duì)阿姨講述孩子的情況，“她摸我臉的時(shí)候我心都要化了，柔軟的小手，簡(jiǎn)直是小天使，她沖我笑，好像在向我求助，不要把她扔進(jìn)垃圾桶……”

我故意情緒飽滿(mǎn)，硬擠出眼淚，說(shuō)我不忍心一個(gè)孩子從生到死都在醫(yī)院。

阿姨聽(tīng)著，時(shí)不時(shí)拍拍我的手，表示安慰。我得逞了，但是畢竟要四五年，這還不夠，我趁機(jī)還說(shuō)了福利院幾個(gè)孩子可憐的故事，跪在ICU的門(mén)口乞求老天放他一馬、孩子送進(jìn)手術(shù)室前，撕心裂肺哭喊不要放開(kāi)我的手…….說(shuō)著我真哭了，都被自己感動(dòng)了。

這是我見(jiàn)她以前就想好的“煽情”打法，用人性的弱軟去穿透她，心想無(wú)論如何都要把她留下，不管她水平怎么樣，反正有個(gè)人總比我一個(gè)人強(qiáng)。

我從來(lái)沒(méi)有使用過(guò)煽情這種手段，即便在我女兒下個(gè)月就要手術(shù)，我還差十幾萬(wàn)手術(shù)費(fèi)的時(shí)候，我都沒(méi)賣(mài)過(guò)慘，但此刻，我卻沒(méi)有絲毫的羞愧感。

除此之外，我還準(zhǔn)備了一系列額外好處，比如福利院的榮譽(yù)證書(shū)、文創(chuàng)禮物等等。

阿姨擦干眼淚，開(kāi)始自我介紹。

她叫阿珍，36歲，干過(guò)七年月嫂，平常也是當(dāng)保姆，有四、五家都是孩子長(zhǎng)期生病，照顧孩子的病有一定經(jīng)驗(yàn)，如果我覺(jué)得她行，她明天就可以來(lái)上班。

我們達(dá)成一致，我問(wèn)她價(jià)格，她說(shuō)8000元一個(gè)月，我一秒都沒(méi)停頓說(shuō)好好好（我和福利院各出一半），如果以后孩子病情嚴(yán)重了，護(hù)理難度加重你可以漲價(jià)，你告訴我就行，不用客氣。

為了“討好”她，我說(shuō)：“也不著急明天，您休息幾天也行?！?/p>

阿珍第二天就來(lái)上班了，雖然她說(shuō)，知道艾滋病是靠血液傳播，不介意，來(lái)的時(shí)候還是穿著一點(diǎn)都沒(méi)有漏皮膚的衣服，戴著膠皮手套，解釋說(shuō)是工作要求，為了干凈。

普通人對(duì)艾滋病有恐懼，我能理解。只要她能來(lái)，隨便怎么都行，我不介意。

我和阿珍交待，我不工作、不出去的時(shí)候，我都可以照顧孩子，只要我不在的時(shí)候你重點(diǎn)管她就行，平常我也會(huì)幫你一起的，主要就是3-4小時(shí)喂一次奶，定時(shí)換紙尿褲，孩子的病抵抗力比較差，每天要消毒兩次，如果發(fā)現(xiàn)她發(fā)燒或不舒服，及時(shí)告訴我。

阿珍點(diǎn)點(diǎn)頭，在本子上記著。

在家時(shí)，我基本上一直把一一抱在懷里，阿珍不是，幾周里，她從未抱過(guò)一一。

除了換紙尿褲時(shí)，她把一一抱出來(lái)，放在沙發(fā)上，換完就立刻放回嬰兒床。她給一一喂奶，也會(huì)握著奶瓶的底端，幾乎完全不觸碰一一的身體。

給一一洗澡，也是由我洗，她在旁邊哄孩子或遞東西。

閑著玩手機(jī)時(shí)，她是不戴防護(hù)手套的，但是只要靠近一一，她就會(huì)把手套戴上。

有一次我有工作很晚才回來(lái)，看著孩子還是白天的衣服，問(wèn)她給孩子洗澡了嗎，她說(shuō)不好意思忘了，明天早上我們一起給她洗吧。我知道，她不想和孩子有肌膚的接觸。雖然我有些些小生氣，還是壓著心里的不滿(mǎn)，扭頭和她說(shuō)：“沒(méi)事，小孩嘛也不臟，明天再洗?！?/p>

有再多不滿(mǎn)，我都只能咽進(jìn)肚子，不管她做得有多不好，我都不能讓她走。

這些年，我憑借著過(guò)硬的專(zhuān)業(yè)能力說(shuō)一不二，不管是面對(duì)院長(zhǎng)，還是領(lǐng)導(dǎo)，從來(lái)沒(méi)有委曲求全，軟話也沒(méi)說(shuō)過(guò)兩句，沒(méi)想到也有低頭服小的時(shí)候，還是在自己家里。

我想阿珍應(yīng)該看出來(lái)了，但她有點(diǎn)出乎尋常的善良，沒(méi)有因?yàn)槲也桓液退l(fā)火就偷懶，更沒(méi)有利用這點(diǎn)和我去談什么條件。

將近一個(gè)月時(shí)，她開(kāi)始在家做好早飯，用保溫桶帶來(lái)，來(lái)的時(shí)候會(huì)帶很多菜，中午、晚上給我做飯，我要給她錢(qián)，她也沒(méi)要，說(shuō)是自家種的，也會(huì)給一一帶些小玩具、小零食。

除了不和孩子有肌膚之親，如洗澡、擦屁股，其他事她都不讓我干，孩子一歲以前基本上我都是陪孩子玩，抱她，沒(méi)有干過(guò)什么活。

如果一個(gè)人的生命注定只有五年，怎么活是最好的選擇？

這是決定帶一一回來(lái)以前，一直盤(pán)旋在我腦子里的問(wèn)題。

既然我單方面做出了選擇，帶她回家了，就一定得比在醫(yī)院、在福利院強(qiáng)。

我唯一想到的就是減少她的痛苦，讓她輕松地活一生。

我查詢(xún)了所有關(guān)于兒童艾滋病的信息，免疫缺陷綜合癥，想要沒(méi)有痛苦簡(jiǎn)直天方夜譚，最能提高嬰兒免疫力的方法是母乳，我做不到。

當(dāng)初在會(huì)議室大言不慚地和院長(zhǎng)據(jù)理力爭(zhēng)，說(shuō)得那么冠冕堂皇，真正落實(shí)到現(xiàn)實(shí)生活，談何容易。

我翻閱一些國(guó)外的文獻(xiàn)，看看別的國(guó)家對(duì)于兒童艾滋病是否有更好的辦法，但是都沒(méi)有什么進(jìn)展，我甚至懷疑帶她回來(lái)，是不是明智的選擇。

頭疼許久，我也找不到辦法，于是每天去散步。我家住在半山腰上，失落的時(shí)候，我往山上走，山上有一條小溪，我常坐在溪邊的石頭上，溪水聲讓人很寧?kù)o。

有一天，我坐在石頭上等晚霞，看到兩只流浪狗嬉鬧，一會(huì)兒來(lái)了第三只狗，其中一只瞬間跟人家跑了，剩下那只也不躁，立刻跳到溪水里洗澡。

我看著它們，不禁感慨，人類(lèi)就是大腦太發(fā)達(dá)，才有那么多煩惱，狗子從來(lái)不因?yàn)橛械谌叨軅?，你不跟我玩，那我就找別的樂(lè)子。

突然我想，人類(lèi)有痛苦，都是因?yàn)槲覀儗?duì)這個(gè)世界有理解，有定義。

很多年前，我最好的朋友去世時(shí)，她停止呼吸時(shí)，我清晰地知道她已經(jīng)死了，可是那個(gè)當(dāng)下是沒(méi)有激烈痛苦的，直到醫(yī)生說(shuō)：“她已經(jīng)去世了，死亡時(shí)間是xxxx”的時(shí)候，我才開(kāi)始嚎啕大哭。

死亡本身無(wú)聲無(wú)息，直到有人把死亡定義成一句話。

我突然想明白了，一一短暫的人生要如何活：

如果我給她創(chuàng)造一個(gè)沒(méi)有名詞、沒(méi)有定義的世界，她不知道米飯、面條，也不知道痛苦、死亡、分離，她的生命里沒(méi)有詞匯，沒(méi)有定義，即便有也是毫無(wú)意義的詞匯，疼還是疼的，只不過(guò)她不知道這個(gè)叫“疼”，是不是就在一定程度上就減少了痛苦？

這也許是她短暫生命唯一的機(jī)會(huì)。

我買(mǎi)了一本字典，教她怎么讀字，不給她組詞，不告訴她都有哪些詞匯，她需要說(shuō)話，但是是以她自己的方式，不是以現(xiàn)實(shí)世界的方式。

她一歲左右，我開(kāi)始教她說(shuō)話，我沒(méi)有教她“媽媽”“抱抱”“吃飯”這些常規(guī)高頻詞，而是拿著字典，每個(gè)字母挑了一些，一個(gè)個(gè)教她發(fā)音。

比如“安”“南”“波”，不組詞，不告訴她什么意思，只是讓她會(huì)發(fā)音，她知道很多字，她想如何組詞，在她的世界里，由她自己去創(chuàng)造，這個(gè)正常的世界是什么，對(duì)她來(lái)說(shuō)毫不相干，想怎么締造都行。

我把我的計(jì)劃告訴阿珍，和阿珍說(shuō)，我們就叫名字，我每頓飯都得吃土豆，你就叫我土豆，我就叫你阿珍，不要跟一一說(shuō)我是誰(shuí)，和她是什么關(guān)系。

阿珍瞪著眼睛說(shuō)：“一直知道你是個(gè)特別的人，沒(méi)想到能想出這種鬼辦法，你的腦子肯定跟我們構(gòu)造不一樣?！?/p>

后來(lái)，一一吃米飯的時(shí)候，她說(shuō)“烏拉龜”，稱(chēng)奶瓶為“安迪爾”，我們經(jīng)常要拿著消毒噴霧噴噴噴，每次噴的時(shí)候她都說(shuō)“妞妞”……她給每一個(gè)日常所需都命名，不知道她取名的邏輯是什么，應(yīng)該不是隨便編的，因?yàn)橄乱淮嗡€記得她取的名字。

我當(dāng)然是記不住的，于是把日常的詞匯都記到本子上，她說(shuō)的時(shí)候我要去對(duì)照。

一一的部分語(yǔ)言表

這個(gè)策略雖然奇特，但是并非天衣無(wú)縫。

我和阿珍要正常對(duì)話、要打電話、要和別人交流，免不了被一一聽(tīng)到現(xiàn)實(shí)世界的詞匯。有朋友送我一盒巧克力，一一問(wèn)阿珍，這是什么，阿珍忘記規(guī)則，就說(shuō)這是巧克力。

兩歲多的時(shí)候，我教一一自己去馬桶上廁所，她拉了粑粑，喊我：

“土豆，我巫娜（拉）巧克力了！快把風(fēng)拿來(lái)?。◣臀也疗ü桑?/p>

像這樣一一能聽(tīng)到，但不知道什么意思的詞匯還有很多。比如我媽經(jīng)常游泳，一一問(wèn)我游泳是什么，我沒(méi)有告訴她，只是把游泳的視頻給她看。

后來(lái)，她肚子不舒服，會(huì)摸著肚子說(shuō)：“它們?cè)谟斡??！?/p>

她也知道“星星”，頭疼，就指腦袋說(shuō)：“星星上班了?！?/p>

有一次她看到我在沙袋打拳，她在一旁的嬰兒車(chē)?yán)镆恢薄巴弁弁邸钡?，我練完拳?wèn)她，你知道我在干什么嗎？她說(shuō)“你在生星星”

晚上，抱她到院子里看星星，她指著天空說(shuō)：

“哇！你生了好多星星?！?/p>

就這樣，我為她構(gòu)建了一個(gè)童話世界。這個(gè)世界，沒(méi)有媽媽、沒(méi)有疼痛、沒(méi)有死亡，在她短暫的生命中，唯一要做的，就是成為這個(gè)童話世界的主宰。

阿珍對(duì)一一的態(tài)度在悄悄變化，總覺(jué)得一一是個(gè)小精靈。

她很少哭鬧，要換紙尿褲，就自己扒拉褲子，餓了就撅起嘴，摸摸自己的肚子，用演示告訴你她餓了，但都不會(huì)哭鬧。

有一回我出差，晚上九點(diǎn)多才回來(lái)。阿珍告訴我，小家伙吃了一半，說(shuō)要留一半等你回來(lái)一起吃，不然你一個(gè)人吃飯會(huì)楚楚的（孤單）。

阿珍偶爾會(huì)忘記一一的語(yǔ)言系統(tǒng)。有一次，一一看見(jiàn)她在鏡子前揪白頭發(fā)，問(wèn)阿珍，你在干什么？阿珍說(shuō)，我在揪白頭發(fā)。一一問(wèn)，什么是白頭發(fā)？阿珍給她看。一一說(shuō)為什么要拿出來(lái)？阿珍說(shuō)，因?yàn)樗撬ダ系南笳?。一一?wèn)什么是衰老？

阿珍被問(wèn)煩，也不會(huì)編了，說(shuō)：“沒(méi)什么?！?/p>

一一不明白，但感覺(jué)出阿珍是不喜歡的，她跑去沙發(fā)底下，翻箱倒柜。

我問(wèn)她找什么，她說(shuō)：“阿洛神?！?/p>

她翻出蠟筆，拽過(guò)阿珍，拿出小板凳讓她坐下，自己爬上沙發(fā)，拿著蠟筆，想要把阿珍的白頭發(fā)一根根染掉，嘴里嘟嘟囔囔她的星球語(yǔ)言。直到她滿(mǎn)意了，爬下來(lái)，又拽著阿珍去衛(wèi)生間，讓她照鏡子。

阿珍哭笑不得，抱起一一親了半天，還把她舉高高，喊一一叫“一一寶貝”。

一一問(wèn)：“寶貝是什么？”

阿珍說(shuō)，寶貝就是你，最天洛神大大大神。一一樂(lè)個(gè)不停。

那天做飯時(shí)，阿珍說(shuō)：“一一是我見(jiàn)過(guò)最可人的小孩，比我女兒還要可愛(ài)。雖然你說(shuō)不能告訴她現(xiàn)實(shí)世界的語(yǔ)言，但是我自作主張，要告訴她寶貝這個(gè)詞。我要讓她知道，不管哪個(gè)世界她都是大寶貝?！?/p>

那時(shí)我才知道，阿珍還有一個(gè)女兒。

紀(jì)良安和一一

我問(wèn)：“你有孩子？她幾歲了？你要是要陪女兒和我說(shuō)，我在的時(shí)候不用天天過(guò)來(lái)?！?/p>

阿珍嘆氣，轉(zhuǎn)著手上的戒指說(shuō)：“她死了，疫情的時(shí)候?！?/p>

阿珍的孩子是早產(chǎn)，從小就體弱多病。疫情爆發(fā)時(shí)感染了新冠肺炎，家人都康復(fù)了，但是孩子遲遲不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，幾進(jìn)幾出ICU。那時(shí)不讓陪護(hù)，阿珍每天在醫(yī)院門(mén)口，見(jiàn)不到孩子，但感覺(jué)這樣是離她最近的。

她每天帶著三個(gè)不同寬度的板凳，一個(gè)摞著一個(gè)，踩上去，勉強(qiáng)能看到病房樓的窗口。白天總有保安趕她走，她就天黑以后，悄悄地去醫(yī)院門(mén)口踩著板凳看孩子，手里握著佛珠，祈禱保佑孩子能快點(diǎn)好起來(lái)。

最終阿珍的女兒還是搶救無(wú)效，去世時(shí)5歲。

阿珍在家休息一年，覺(jué)得日子還得繼續(xù)過(guò)，就決定去上班。接了好幾個(gè)活，都是孩子被家人圍著、慣著，孩子無(wú)理取鬧，她極度厭惡。那一年多，她看誰(shuí)都不順眼，覺(jué)得大家都無(wú)病呻吟，沒(méi)有人理解真正的痛苦。

她很快遭到投訴，主管認(rèn)為她狀態(tài)不好，就讓她休息了。

直到我尋找護(hù)工的消息，時(shí)隔一個(gè)月被中介發(fā)在群里，她才看到，得知是福利院的孩子，有病，頓時(shí)想起她的孩子，她覺(jué)得這樣的孩子照顧起來(lái)更有價(jià)值，也不招她煩。

隨著和一一的感情越來(lái)越深，阿珍漸漸不戴手套，也不避諱皮膚接觸了。

然而一一真正“征服”阿珍，是她兩歲生日那天。一一把生日蛋糕配套的紙皇冠，送給阿珍戴上，鄭重其事地說(shuō)：“你就是布哥林。（公主）”

阿珍一直覺(jué)得自己是個(gè)底層勞動(dòng)者，甚至是一個(gè)“下人”，可是在一一主宰的世界，她從來(lái)都是一名高貴的公主。

我有時(shí)候在想，如果沒(méi)有阿珍，我會(huì)怎么辦？

我已經(jīng)向福利院打了保票要帶孩子回來(lái)，可是找不到阿姨照顧，如果遲遲沒(méi)有人來(lái)，我自己無(wú)力照顧時(shí)，我只能把孩子送回福利院，而福利院的策略一直都沒(méi)有變，那就是讓她一直住在醫(yī)院。

一一已經(jīng)體驗(yàn)過(guò)家庭生活，要是把她送回醫(yī)院，終生只能看著天花板，像木偶一樣活著，還不如什么都沒(méi)有過(guò)。

可我還是帶一一重返醫(yī)院，命運(yùn)安排了一個(gè)重要的人，在那里等待她去治愈。

一一1歲多的時(shí)候，小腿和手背出現(xiàn)很多出血點(diǎn)，我以為是紫癜性過(guò)敏，擦了些藥，后發(fā)現(xiàn)她牙齦也有出血，我懷疑是血小板減少、凝血功能出現(xiàn)問(wèn)題，于是立刻去了醫(yī)院。

做完血常規(guī)，血小板很低，醫(yī)生初步懷疑是白血病，但還是做了骨髓穿刺，最終明確是急性髓系白血病。

我拿著報(bào)告抬頭望向天花板，心中吶喊：老天吶，你還能再殘忍一點(diǎn)嗎？她只能活5歲，你是連5歲都不打算讓她活了嗎？

年輕的大夫也沒(méi)遇到過(guò)同時(shí)患這兩種病的，只能打電話給廣州來(lái)的專(zhuān)家顧主任。

我和檢驗(yàn)科醫(yī)生在顧主任門(mén)口等著，沒(méi)一會(huì)兒，顧主任來(lái)了。他40多歲，今天休息，從宿舍匆匆趕來(lái)，白大褂隨意穿著，瞇著眼睛，顯得有點(diǎn)散漫，好像沒(méi)睡醒。

他看了孩子的病歷，詫異地看我，“你是孩子的母親？你…….”

他沒(méi)有說(shuō)完，但我知道他想問(wèn)：“你也有艾滋??？”

我回答：“我不是，我是福利院的，孩子是棄嬰，她住在我家，我養(yǎng)她?！?/p>

顧主任讓我進(jìn)辦公室，坐在我對(duì)面，靠椅背，斜著面對(duì)我，問(wèn)：“孩子平常有什么癥狀？”

我說(shuō)：“會(huì)有低燒的情況，通常發(fā)生在傍晚，淋巴結(jié)有腫大，但不明顯，比起正常的孩子，肯定算是腫大了，有過(guò)2次鵝口瘡，有出血點(diǎn)是近一兩周的事情，除了明顯的出血點(diǎn)，有牙齦出血的表現(xiàn)，其他的，還算正常?！?/p>

顧主任問(wèn)：“她睡覺(jué)吃飯?jiān)趺礃?？?/p>

我說(shuō)：“到點(diǎn)就困了，入睡比較快，不太用哄，四點(diǎn)多會(huì)醒，哄一哄還能繼續(xù)睡，睡眠還可以。吃飯也還可以，加了輔食后基本都能吃完，但是吞咽功能發(fā)育比一般嬰兒晚，到了八九個(gè)月才算是完善，應(yīng)該是艾滋病導(dǎo)致的發(fā)育遲緩，所以流食仍然是主要的，可能營(yíng)養(yǎng)也不太全面?！?/p>

說(shuō)到這里，顧主任緊緊盯著我，斜著的椅子擺正了，面對(duì)面朝我。

他繼續(xù)問(wèn)，“大小便呢？”

我說(shuō)：“每天早上第一次小便偏黃，小便次數(shù)還算正常，第一次和飯后小便都有點(diǎn)渾濁，肚子有鼓脹，估計(jì)是消化系統(tǒng)發(fā)育也不太好，輔食的吸收可能有問(wèn)題。

“大便的話，一個(gè)月有三分之二的時(shí)候是基本正常，但是吃輔食的時(shí)候會(huì)有殘?jiān)?，有三分之一的時(shí)候是異常的，主要有三種情況比較常見(jiàn)，第一，有時(shí)有很多泡沫，應(yīng)該是氣體沒(méi)被吸收的多糖在大腸中發(fā)酵形成的……”

聽(tīng)到這里，顧主任突然站起來(lái)，抖擻了幾下白大褂，像彈灰一樣扒拉扒拉衣服，整理好，系上扣子，清清嗓子，戴上眼鏡，抱著自己的雙臂，看向我。

當(dāng)時(shí)我不理解這是什么意思，后來(lái)熟了他和我說(shuō)，他十幾年都是兒科，見(jiàn)過(guò)上百甚至上千個(gè)母親，沒(méi)有一個(gè)人可以像這樣對(duì)答如流，且如此專(zhuān)業(yè)，剖析每一個(gè)癥狀如此準(zhǔn)確。

他問(wèn)：“你在福利院是醫(yī)生嗎？”

我說(shuō)，我是臨終關(guān)懷社工，不是學(xué)醫(yī)的，但經(jīng)驗(yàn)比較多。

問(wèn)了基本情況，顧主任皺了皺眉，翻閱著報(bào)告，沒(méi)看我，嘆了一口氣。

我說(shuō)：“沒(méi)事，你說(shuō)吧，她生來(lái)就有艾滋病，我也沒(méi)抱多大的希望。她這種情況，你覺(jué)得在不做化學(xué)治療的前提下，能活多久？”

他還是意外了一下，“就…….不治了？”

我斬釘截鐵地說(shuō)：“我不在乎她能活多久，除了最后器官衰竭臨終的日子，其他的日子她都得像人一樣活著。”

他問(wèn)：“為什么？”

我說(shuō)：“我們要尊重現(xiàn)實(shí)，你是醫(yī)生，你明白醫(yī)療在她身上是無(wú)效的。”

他搖搖頭，“不不不，我是說(shuō)，你，為什么？你為什么對(duì)一個(gè)毫無(wú)關(guān)聯(lián)的孩子……”

我說(shuō)：“是我撿到她的，如果天天躺在床上治療，只是為了滿(mǎn)足成年人的心理安慰，那我寧愿撿她那天就讓她死掉。你從專(zhuān)業(yè)的角度評(píng)價(jià)，不治療是不是痛苦最少的方式？”

他說(shuō)：“的確是。那福利院認(rèn)同你的觀點(diǎn)嗎？”

我說(shuō)：“如果你愿意，他們問(wèn)的時(shí)候，你就說(shuō)這是對(duì)孩子最好的，他們只需要證據(jù)向上面交代，不關(guān)心別的。”

他說(shuō)：“好！那我們就一起攜手努力，保三爭(zhēng)四——保證活三歲，爭(zhēng)取活四歲?！?/p>

后來(lái)顧主任和我說(shuō)，那天我講這段的時(shí)候，他覺(jué)得我像一個(gè)戰(zhàn)士。我們達(dá)成一致，互相留了微信，他讓我有任何醫(yī)療問(wèn)題，都可以隨時(shí)找他。后來(lái)不光是一一，福利院其他孩子有一些癥狀，我也會(huì)請(qǐng)教他，他每次都發(fā)來(lái)大段語(yǔ)音，耐心地給我講解。

過(guò)了幾個(gè)月，那時(shí)一一穩(wěn)定了很長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有生病，沒(méi)有住院，我們幾個(gè)月沒(méi)有聯(lián)系，突然有一天他給我打電話。他說(shuō)，我看了你的朋友圈，才知道我認(rèn)識(shí)的是一個(gè)高人，失敬失敬。

彼此吹捧了半天，他說(shuō)他想來(lái)家里看看一一。

那時(shí)我還想不到，這位醫(yī)生即將踏上一一星球，成為童話世界的一員。

顧主任來(lái)家里，帶了聽(tīng)診器給一一聽(tīng)心肺，一一大概覺(jué)得冰冰涼，有點(diǎn)癢癢，一直咯咯咯地笑，阿珍說(shuō)：“你別動(dòng)，醫(yī)生聽(tīng)不清楚了?！?/p>

一一問(wèn)：“你在干什么？”

顧主任說(shuō)：“我給你聽(tīng)聽(tīng)?！?/p>

“??？那你豈不是把我的笨嗆嗆（秘密）都聽(tīng)走了？”

我和阿珍笑得不行，顧主任不明白“笨嗆嗆”的意思，阿珍解釋?zhuān)欀魅涡χ洁欤?/p>

“小屁孩有什么秘密?！?/p>

送顧主任出門(mén)后，我講出全盤(pán)計(jì)劃，主任聽(tīng)了大吃一驚：“還可以這樣？”

自那以后，顧主任經(jīng)常來(lái)家里看一一，我就把一一星球的語(yǔ)言系統(tǒng)表發(fā)給顧主任，讓他不明白的時(shí)候看看小抄。

一一經(jīng)常偷窺顧主任，常常藏在沙發(fā)靠墊后面，擋著眼睛，在指縫中望顧主任。顧主任有點(diǎn)嚴(yán)肅，每次給她聽(tīng)診，一一都覺(jué)得秘密都被聽(tīng)走，有點(diǎn)生氣，不怎么和人家玩。

后來(lái)顧主任來(lái)家里，都帶些菜、零食、玩具，他背熟一一的語(yǔ)言詞匯表，用里面的詞匯和一一對(duì)話，比如臨時(shí)要處理工作，要說(shuō)：“我用一下赫拉特喂馬（電腦）?！?/p>

有時(shí)拉著一一說(shuō)：“我?guī)懔惆沧磕龋ㄍ鏄?lè)高）?！?/p>

慢慢地，一一跟他熟絡(luò)起來(lái)，叫他“山頭”。因?yàn)樗悬c(diǎn)禿頂，一一覺(jué)得他腦袋像光禿禿的大山，而我也跟顧主任越來(lái)越熟，稱(chēng)呼也變?yōu)槔项櫋?/p>

有一回，一一爬上沙發(fā)靠背，騎到老顧的肩膀上，阿珍覺(jué)得她不禮貌，讓她趕緊下來(lái)，“醫(yī)生上班很累，別讓人家和你玩。”

一一說(shuō)：“才不是玩呢，我們合體變成狂神霸王龍八元安娜，要升一億次云果才能變成。（記不準(zhǔn)確，大概是這樣，總之是很厲害的意思）”

老顧也配合她，站起來(lái)喊著：“狂神霸王龍第一次發(fā)功了，123…….”

一一也繼續(xù)著，“神龍微納烏……倒仙安霸納！（同上）”

老顧對(duì)答幾句就編不下去了，無(wú)奈地說(shuō)：“我給你唱首歌吧。”

他哼唱著一首很有年代感的歌，連我都不知道那首歌叫什么，唱著唱著，一一趴在老顧的腦袋上睡著了，阿珍把她抱下去，帶她睡覺(jué)去了。

記得和老顧最初講出計(jì)劃那晚，老顧說(shuō)他很榮幸參與到我和一一的人生中，還說(shuō)一起努力，讓她活得更久一點(diǎn)。雖然當(dāng)時(shí)不知道為什么他愿意參與，但多一個(gè)醫(yī)生幫忙總是好的，也就沒(méi)多想。

直到有一回，阿珍帶一一洗澡，屋里不方便，我就喊老顧到院子里坐，拿了酒，和他小酌著聊天。

我調(diào)侃他，“你是對(duì)病人都這么好嗎？這不得累死?！?/p>

他有些沉重，低頭嘆了一口氣，給我講述了他的秘密。

他本碩博都是名牌大學(xué)，沒(méi)想到作為實(shí)習(xí)醫(yī)生第一臺(tái)助理手術(shù)就出了嚴(yán)重醫(yī)療事故，手術(shù)臺(tái)上的孩子死了，導(dǎo)師撤銷(xiāo)執(zhí)照，惹上官司，而他被發(fā)配到門(mén)診，連續(xù)兩年負(fù)責(zé)包扎傷口。

這些年醫(yī)院只要有支援項(xiàng)目，他馬上申請(qǐng)，在西藏、青海、貴州、云南、尼泊爾等，他一直自我否定，懷疑自己配不配當(dāng)醫(yī)生，只能不停地在支援項(xiàng)目里尋找價(jià)值感。

但是他從未放棄專(zhuān)業(yè)，業(yè)余時(shí)間都放在研究?jī)和耗[瘤的國(guó)內(nèi)外的實(shí)驗(yàn)、科研上，在這個(gè)領(lǐng)域有很深的研究，然而這些，都無(wú)法抵消那件事中的愧疚。

我沒(méi)有安慰他，也沒(méi)有發(fā)表觀點(diǎn)，只是淡淡地說(shuō)：

“凡是有人性光輝的，都被一段撕扯心靈的往事?tīng)拷O，你是，我是，阿珍也是?！?/p>

有時(shí)候想想，如果沒(méi)有老顧，我在帶一一的三年里，會(huì)是如何度過(guò)的？

我肯定很慌張，但凡一一有癥狀，我就會(huì)想，“是不是不行了？”然后馬上送醫(yī)院，久而久之，一一接觸多了外人，由她主宰的童話世界就會(huì)轟然崩塌，起碼不會(huì)像現(xiàn)在這樣自由自在的。

有他在，我仿佛有了后盾，就連我自己，都能心無(wú)旁騖地活在一一的童話世界。

在我的計(jì)劃中，一一將在她的童話世界順利度過(guò)三歲，甚至四歲，最終飛向那個(gè)美麗、自由的星球，可是現(xiàn)實(shí)比我想象得更殘忍。

2024年春節(jié)過(guò)后，她的癥狀明顯惡化，經(jīng)常肚子不舒服、嘔吐，飯量減少，也沒(méi)有以前活潑好動(dòng)了，躺在床上昏昏沉沉，頸部、耳后出現(xiàn)多處淋巴結(jié)腫大，發(fā)燒的頻率也增多了，就算沒(méi)去醫(yī)院我也清楚，她恐怕很難再挺過(guò)一年。

此時(shí)距離我和老顧的目標(biāo)——3歲生日還有3個(gè)多月。

我打算把原來(lái)的計(jì)劃變得更激進(jìn)一點(diǎn)。

有一天早晨起來(lái)，一一狀態(tài)不錯(cuò)，我趕緊洗漱，收拾東西，喊阿珍一起帶一一出去。阿珍不愿意，“她這個(gè)狀態(tài)就應(yīng)該在家呆著，出去萬(wàn)一別人感冒了，甚至是臟東西她摸了都會(huì)加重病情，這樣就活不到3歲了?！?/p>

我說(shuō)：“都到這個(gè)份上了，我還要求她活到3歲干嘛？現(xiàn)在我唯一的想法，就是要帶她經(jīng)歷更多更豐富的世界，其他一切都不值得一提。今天我要帶她去農(nóng)場(chǎng)喂鴨子，她見(jiàn)過(guò)農(nóng)場(chǎng)、稻田、野鴨子，見(jiàn)過(guò)那些她沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的世界，就算是明天死了，我也毫無(wú)怨言?！?/p>

曾經(jīng)我只想減少一一的痛苦，現(xiàn)在我想在她短暫的生命中，往她的世界增加一點(diǎn)色彩。

阿珍聽(tīng)完，眼淚一直嘩嘩往下流，她抱著我說(shuō)：

“謝謝，謝謝你讓我參與到你們的生命中，我很榮幸。走！我們?nèi)?！?/p>

老顧和我說(shuō)過(guò)，只要一一狀態(tài)好，我想帶她出去，就給他打電話，他來(lái)負(fù)責(zé)開(kāi)車(chē)。因?yàn)橐灰恍枰獓?yán)苛的消毒環(huán)境，別人的車(chē)達(dá)不到標(biāo)準(zhǔn)，所以老顧每天都給車(chē)消毒，時(shí)刻準(zhǔn)備著。

從惡化出院的那天起，只要我?guī)б灰怀鋈ィ紩?huì)給他打電話，他每一次都能及時(shí)趕到，直到孩子去世后，我問(wèn)他，你們的工作性質(zhì)怎么會(huì)每一次都能來(lái)呢？

他說(shuō)，一一惡化后他和上級(jí)打過(guò)招呼，他要隨時(shí)請(qǐng)假。恰好每一次我找他，都沒(méi)有發(fā)生病人在，走不開(kāi)的情況。也許一一真是個(gè)天使，我們?nèi)齻€(gè)的生活，都在被她一點(diǎn)點(diǎn)改變。

農(nóng)場(chǎng)老板是我的一位好朋友，養(yǎng)著七八種動(dòng)物，平時(shí)接待一些帶娃的家長(zhǎng)，孩子可以在那里喂動(dòng)物、擠牛奶、欣賞豐茂的田園風(fēng)光。得知一一的情況，朋友特地歇業(yè)一天，給農(nóng)場(chǎng)的動(dòng)物洗澡，還把衛(wèi)生間，公共空間的桌椅、地面都消毒一遍。

剛走進(jìn)農(nóng)場(chǎng)，就有一只羊駝和一只金毛狗歡迎我們。一一撲上去抱著大羊駝，老顧職業(yè)病想要攔住她，卻被我制止了，我悄悄對(duì)他說(shuō)：“就讓她去看看這個(gè)世界吧?！?/p>

農(nóng)場(chǎng)老板將一一抱上羊駝后背，囑咐羊駝：“你要照顧好小妹妹?！?/p>

一一趴在羊駝身上，親它的毛，還給它起了一個(gè)名字叫“阿亮”。就在大家有點(diǎn)傷感地看著這幅畫(huà)面時(shí)，一一突然從羊駝身上坐起來(lái)，伸出小手喊：“我已經(jīng)升級(jí)為天神獸了。”

我們都笑得合不攏。

那天，一一到河里和鴨子玩，管鴨子叫“阿比邱”，靠近時(shí)，鴨子游到了遠(yuǎn)處，一一喊：“阿比邱，你看這是鹿希亞（手里拿著一只蝦），是天神給草皇的木碧……”

她和鴨子絮叨好久，游到河中央的鴨子竟然集體游了回來(lái)。

農(nóng)場(chǎng)老板說(shuō)：“說(shuō)不定她的語(yǔ)言鴨子真能聽(tīng)懂呢。”

說(shuō)著，她也忍不住掉眼淚了。

“謝謝你帶她來(lái)，讓我有幸知道，死亡原來(lái)可以很溫暖?！?/p>

是啊，所有人都清楚死神殘忍、冰冷，但是很少有人知道，死神也有弱點(diǎn)。

死神害怕的，就是他不存在，在一一的童話世界里，他就不存在。

那天晚些，我?guī)б灰蝗ゾ瓢煽匆粓?chǎng)烏德琴演出。樂(lè)隊(duì)主唱邀請(qǐng)我們坐在前排，我把她抱在腿上，演出開(kāi)始，一一隨著音樂(lè)聲搖頭晃腦，恍惚間，我覺(jué)得她什么病也沒(méi)有，是一個(gè)健康的小孩。

昏暗中，我掉眼淚，緊緊地抱著她。一一回過(guò)頭，親親我的鼻子，親完后，用大拇指給我的鼻子蓋了個(gè)章。

我不知道她是什么意思，我更愿意相信，她是在用自己的方式，給了我一張通向一一星球的船票和印記，讓我也能去她的童話世界，那時(shí)她憑借這個(gè)印記，一眼就能認(rèn)出我。

三歲生日那天，一一臉色蒼白，但是能下地，精神也不錯(cuò)，我知足了。

我讓阿珍看著她，自己躲到小區(qū)的角落爆哭，老顧不知什么時(shí)候來(lái)了，蹲在我對(duì)面，我們緊緊擁抱，老顧說(shuō)：“我沒(méi)告訴你，艾滋病和白血病在一個(gè)人身上，通?；畈坏?歲?！?/p>

我最后一次帶一一出去，是2024年9月15日，體驗(yàn)坐直升機(jī)。那天她很不舒服，一直昏昏沉沉地躺在我懷里。直升機(jī)飛向天空時(shí)，她靠在我身上，伸手要去抓云。

我問(wèn)，你抓到了嗎？

她說(shuō)，抓到了。

我說(shuō)，什么感覺(jué)呀？

她說(shuō)，什么是感覺(jué)？

那是我面對(duì)她第一次詞窮，不知道說(shuō)什么好。一一嘟囔著，大概是在說(shuō)抓到云的感覺(jué)，可是飛機(jī)噪音很大，我聽(tīng)不清楚，只能看見(jiàn)她的小嘴一張一合，絮絮叨叨，說(shuō)著說(shuō)著睡著了。

三天后的早晨9點(diǎn)，我喊一一，她沒(méi)有反應(yīng)，在發(fā)高燒，我給老顧打電話，救護(hù)車(chē)趕到，在急診做完初步檢查，老顧說(shuō)得ICU，我點(diǎn)點(diǎn)頭：“明白?！?/p>

我和老顧已經(jīng)很有默契，這句話的意思是，我知道，已經(jīng)到最后了。

我們抱著一一走向ICU，阿珍突然擋住護(hù)士，“等等，讓我再親親她好嗎？”

老顧示意護(hù)士，把孩子給她，護(hù)士退開(kāi)。阿珍把一一的臉頰親了個(gè)遍。一一竟然醒了，捏捏阿珍的臉，又閉上眼睛。阿珍和我說(shuō)，ICU每天就半小時(shí)探視，我就留給你了。

這是阿珍見(jiàn)一一的最后一面。

一一進(jìn)ICU前不想撒手

孩子生命到了最后，得通知福利院。我和老顧說(shuō)，我沒(méi)有簽字權(quán)，必須去說(shuō)服領(lǐng)導(dǎo)簽署放棄一切有創(chuàng)治療的協(xié)議，只緩解癥狀，不進(jìn)行任何搶救，不心肺復(fù)蘇、不插管，只讓她舒服，其余的什么都不做。

說(shuō)這些也是再次提醒老顧，他聽(tīng)完什么也沒(méi)說(shuō)，點(diǎn)點(diǎn)頭。

自那以后，我每天穿好防護(hù)衣，戴好口罩來(lái)探視，一一有時(shí)候醒著，有時(shí)候睡著，指標(biāo)還可以，護(hù)士和我說(shuō)，她常常喊“媽媽”，是你吧。

我搖搖頭，她不知道“媽媽”這個(gè)詞。護(hù)士詫異，一個(gè)3歲的孩子怎么會(huì)不知道媽媽呢？我簡(jiǎn)單地和護(hù)士解釋了我們的童話世界，囑咐她觀察一下，一一什么情況喊媽媽。

等我再探視時(shí)，護(hù)士告訴我，好像都是不舒服、心率非常高的時(shí)候。

我明白了：她嘴里的“媽媽”并不是我們理解的“媽媽”，媽媽對(duì)她來(lái)說(shuō)意味著求助。

后來(lái)有一回探視，我一靠近她，她就喊我“媽媽媽媽媽媽”，沒(méi)有停，好幾分鐘一直這樣喊著，同時(shí)伸出手，彈鋼琴那樣點(diǎn)點(diǎn)我的臉，就和我撿到她時(shí)一模一樣。

11月7日下午，指標(biāo)越來(lái)越差，血氧一直閃爍問(wèn)號(hào)，已監(jiān)測(cè)不到，低壓已經(jīng)30，呼吸個(gè)位數(shù)了。老顧說(shuō)，你就進(jìn)去吧，一直待到停止呼吸。

我進(jìn)去叫她的名字，一一沒(méi)有任何反應(yīng)。我拿出記錄她詞匯的筆記本，一個(gè)個(gè)念，握著她的手，告訴她不怕不怕，媽媽愛(ài)你。

這是唯一一次，我以“媽媽”的身份與她對(duì)話。

大概幾分鐘后，指標(biāo)突然回升，過(guò)了半小時(shí)，護(hù)士說(shuō)血氧上90了，血壓也上來(lái)了，呼吸十幾了，老顧讓我一兩個(gè)小時(shí)進(jìn)去一趟，一次五分鐘、十分鐘，我就用她的語(yǔ)言和她說(shuō)話。她抓著我的手，力度慢慢減輕，但是每次都會(huì)給我回應(yīng)。

直到8號(hào)的晚上，指標(biāo)突然急速下降，血氧50，呼吸已經(jīng)3、4，血壓加速下降，這樣持續(xù)半個(gè)多小時(shí)，我一直給她唱搖籃曲，21:18，那個(gè)我一點(diǎn)也不陌生的聲音響了：

體征監(jiān)測(cè)儀歸零的聲音，監(jiān)測(cè)儀上出現(xiàn)：停搏。

老顧拉來(lái)心電圖做最后的確認(rèn)。他拍拍我的肩膀，她走了。

我點(diǎn)點(diǎn)頭。我們很默契地?fù)粽啤?/p>

他說(shuō)，合作成功。

我讓阿珍也進(jìn)來(lái)，給一一換衣服。

一周前，我就讓阿珍準(zhǔn)備壽衣。沒(méi)想到，阿珍準(zhǔn)備了一套艾莎的公主裙，她含淚說(shuō)：“我才不要給我的小精靈穿壽衣，她是真正的公主，要穿得漂漂亮亮。我們本來(lái)就是外星人，回到故土，直接登基?！?/p>

我、老顧、還有兩位醫(yī)生，四五位護(hù)士都含淚笑了出來(lái)，后來(lái)護(hù)士說(shuō)：

“在ICU七八年，第一次在病人去世后，聽(tīng)見(jiàn)這里有笑聲?！?/p>

一一去世后，我收拾家里，在沙發(fā)靠背后發(fā)現(xiàn)一個(gè)紅包，里面塞著8000塊錢(qián)。

我給阿珍打電話，她說(shuō)：

“最后一個(gè)月，你就當(dāng)我是照顧我的親人，不是工作，請(qǐng)你成全我對(duì)一一的感情?！?/p>

阿珍還在做月嫂和護(hù)工，她特別囑咐主管，如果有生病的小孩、住院的小孩，都請(qǐng)優(yōu)先派給她。主管不理解，這事大家都躲著不想干，你是圖啥？

阿珍笑著沒(méi)有解釋?zhuān)娫捓锼臀艺f(shuō)：“和她講，她也聽(tīng)不懂。如果每個(gè)生病的孩子都有個(gè)你這樣的母親，疾病或許就不再是災(zāi)難，我就學(xué)著你的樣子，也許能給這些家庭一些新的視角吧?！?/p>

大概一年后，老顧要回廣州，發(fā)了一條很長(zhǎng)的信息向我告別：

“一一走后，我徹底放下了過(guò)去的瑕疵，人生在世，這是渺小的人類(lèi)必然的宿命，我們都得往前走。

“這些年我一直都在逃避，去各個(gè)偏遠(yuǎn)地方支援，現(xiàn)在我要回去做研究，或許幾十年后，在兒童血液腫瘤領(lǐng)域有新的突破，就可以給和一一同樣命運(yùn)的孩子，以及他們的家庭新的希望?！?/p>

后來(lái)我們很久沒(méi)有再見(jiàn)。

最初帶一一回家，我只是想減輕她的痛苦，讓她像人一樣活著。沒(méi)想到事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的預(yù)期。一一本該躺在病房，被醫(yī)療器械束縛度過(guò)短暫一生，現(xiàn)在，她是全世界最自由的小孩。

一一創(chuàng)造了屬于她的童話世界，這個(gè)世界沒(méi)有痛苦與死亡，沒(méi)有離別與悲傷，因?yàn)闆](méi)有人去定義這些東西，這個(gè)童話世界是什么樣，完全取決于主宰者一一那顆小腦袋瓜。

我羨慕她，也感謝她帶我走進(jìn)這個(gè)自由的世界。她讓我懂得，要過(guò)自在的人生，就不能受困于這個(gè)世界的諸多定義。

反過(guò)來(lái)說(shuō)，只要我的腦袋里沒(méi)有那么多定義，沒(méi)有繁瑣的條條框框，或許就能獲得真正的自由。

所謂工作的瓶頸，也不過(guò)如此。以前我熱衷在課堂上、在臺(tái)前分享我的思考，但是一一去世后，我一度厭惡在工作中說(shuō)話。

回想起來(lái)，這些年真正讓我獲得成長(zhǎng)的，是一個(gè)個(gè)走進(jìn)我生命中的孩子，而不是課堂上，那些無(wú)比正確的理論與定義。

我都沒(méi)有在那些理論與定義中獲得成長(zhǎng)，干嘛又開(kāi)課把這些教給別人呢。

最好的“死亡教育課”，是一一用生命教給我的。

紀(jì)良安記錄下一一的人生

于是我關(guān)掉工作室，打算邁向人生的下一個(gè)階段，就連福利院的工作也辭掉，盡管遇到解決不了的難題，我還是會(huì)回去幫忙。

有一瞬間，我想知道在一一的語(yǔ)言里“自由”是怎么說(shuō)的，但我恍然又想到，一一根本就不需要這詞，在她的童話世界，也不需要去定義什么是自由。

我摸了摸自己的鼻子，那里有一一留給我的印記。

謝謝她給我勇氣，此后的人生，我只打算更加肆無(wú)忌憚。

不知道讀到這里的朋友，此刻的感受是什么。

記得最早和紀(jì)良安聊這個(gè)故事，是今年初夏的一個(gè)傍晚。她來(lái)到北京，我們?cè)谝呀?jīng)空無(wú)一人的辦公室里，花了三個(gè)多小時(shí)，理清這個(gè)故事里的每一處細(xì)節(jié)。

等到我們離開(kāi)時(shí)，整棟大樓都陷入漆黑，可是我的心情卻無(wú)比振奮，感覺(jué)有一種磅礴的生命力在胸口回蕩，萬(wàn)萬(wàn)想不到，這種“磅礴的生命力”，竟是一個(gè)身患重病的孩子給我的。

我想，一一這個(gè)孩子，絕對(duì)不是一只把頭埋在土里的“小鴕鳥(niǎo)”。她能夠感受到任何疼痛，她只是用看童話故事的角度，來(lái)理解發(fā)生在自己身上的所有很難很難的事。

她不知道什么是離別，什么是死亡，在她的腦袋里，疼痛是“他們?cè)谟斡尽?，是“星星上班了”?/strong>

會(huì)不會(huì)我們?nèi)松泻芏嗟臒琅c內(nèi)耗，是因?yàn)槲覀儾辉敢庀嘈磐捔?，懂的事兒太多了呢?/strong>

看完故事，我懷揣這個(gè)問(wèn)題，久久不能解答。

最后跟大家說(shuō)件事，今天這樣感人的故事，紀(jì)良安在天才捕手計(jì)劃發(fā)布過(guò)的還有8個(gè)，包括她是如何來(lái)到福利院的，以及那些她人生中最重要的孩子。

這些故事每一個(gè)都會(huì)打破我的認(rèn)知，身邊的朋友讀完，都會(huì)和我講述他們的思考。

如今紀(jì)良安把這些故事集結(jié)在一起，重新編輯，又寫(xiě)了一個(gè)獨(dú)家新故事，放在了她的新書(shū)里。

這本書(shū)剛剛推出，就叫《無(wú)人知曉的救贖》。

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（文中部分人物、地點(diǎn)系化名）

編輯：迪恩 火柴 小旋風(fēng)

插畫(huà)：大五花

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