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基因報告上新 | 換季和壓力都會誘發銀屑病

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我小時候得過銀屑病,但是屬于比較輕微的。只有在左側小腿上,有一塊約 3 X 4 厘米的紅色斑塊。

不知道是因為隨著年齡增長免疫系統強悍了,還是我爸媽帶我不斷求醫問藥對癥了,大概 9 歲的時候,我腿上的紅色斑塊就消失了。

這其實非常幸運,沒有把銀屑病帶進自己的青春期。十幾歲的年紀,自我意識蓬勃發展,就會對自己的外貌更加關注,腿上有這樣一塊紅斑,總歸會覺得困擾吧。

理論上銀屑病可以在任何年齡發病,年紀越小發病,也意味著基因里攜帶的風險可能越高。

我拿到自己的基因的結果,果不其然,確實屬于風險稍高這一檔。



看到這個結果,我又問了下自己的親姐,結果她的風險比我還高。

不過她從小到大并沒有任何銀屑病的癥狀,我們的父母也沒有。

盡管雙胞胎研究發現基因影響銀屑病的程度是 60%-70%,算是比較高了。但是國內對 1043 名銀屑病患者調查,發現也只有 30% 左右的人有家族史。

由此可見,銀屑病和基因的關系是非常復雜的,涉及的基因也非常多。父母有,孩子不一定有;父母沒有,孩子也許會有。

一個孩子的基因,是父母基因隨機組合的一種結果。所以受多基因影響的復雜特征,比如銀屑病、比如智商,從父母目前的表現去推斷孩子的特征,想做到準確非常難。

銀屑病的預測對我來說,還算準確,但是目前參考的研究也有自己的局限性

參考的研究發表于 2017 年,研究對象都是歐洲群體,考慮到世界不同地區銀屑病的發病情況,也許會存在一些差異,也特別期待有針對中國人的大樣本基因研究出來,到時候我們再做優化。

所以也歡迎大家根據自己的實際情況,在基因報告上給我們反饋。目前參與反饋的,有 55% 的人認為和自己現狀一致,有 15% 的人不確定,有 30% 的人認為不一致。


(歡迎在你的報告解讀里,向我們反饋)


從小到大,除了我自己,我認識的,也有銀屑病的,只有一個朋友,她比我要嚴重一些。并且非常神奇的是,她有一個同卵的雙胞胎姐姐,而她的姐姐并沒有銀屑病。

所以除了基因,還有很多其他因素在影響銀屑病的發生,以及癥狀的加重。


先來說說季節變化。

國內 1.2 萬人調查數據發現,60.2% 的人認為季節變化會加重自己的銀屑病癥狀。

一項針對 2004-2018 年谷歌搜索數據的分析發現,銀屑病存在明顯的季節性。冬末春初發病較多/癥狀更嚴重,夏末秋初發病較少/癥狀更輕。

從我個人經驗看,確實是這樣,特別是我小時候生活在北方,冬天比較干燥,皮膚保濕能力差,皮膚會增厚脫屑;

再者,冬天陽光少,影響身體合成更多的維生素 D,維生素 D 缺乏,免疫系統就會比較弱;

還有一個原因,冬天我們容易感染細菌和病毒,這都會給免疫系統增加挑戰。

而初春,雖然萬物復蘇,花紅柳綠,但是對于很多人來說,其實并不舒服。除了銀屑病,與免疫功能相關的過敏也是很多人的困擾。

還有比較重要的一點是,初春季節變化,影響身體節律,一些人的睡眠也會受到影響。

所以對于很多人來說,春天確實比較難熬,從全球看,春天也是自殺率最高的季節。


除了季節,銀屑病患者自己經常提及的誘發因素,就是心理壓力。

國內 1.2 萬銀屑病患者的調研發現,34.5% 的人認為心理壓力會加重病情。一項針對 39 項研究的綜合分析發現,46% 的患者認為他們的病是由壓力誘發的,54% 的患者回憶起負性生活事件。

針對 62 個銀屑病患者長達 6 個月的追蹤發現,如果日常生活壓力較大且自己比較容易擔憂,銀屑病的癥狀會加劇。

這個也符合我自己的經驗。9 歲癥狀消失后,我很多年都沒有復發了,甚至已經忘記了這件事情。

直到前幾年,也是一個冬天,我的兩條腿上出現了幾個粉色的,像痘痘大小一樣的斑塊,有非常輕微的灼熱感。

但是上面確實覆蓋著一層薄薄的白色角質,我當時心里感覺一緊,銀屑病又復發了。

除了冬天皮膚干燥的加持,雖然我當時已經比較注意保濕,洗澡后會擦身體乳,我覺得這次復發的誘因就是壓力太大。

那段時間,家里接連有人生了大病,跑醫院成了常態,公司的事情,自己手頭上的活兒很多,但是對接下來的發展也有很多不確定性。

幸虧周圍的家人和朋友給了很多支持,自己也有心理學知識護體,但是就是從內到外,有深深的疲憊感。

所以有點病也挺好的,銀屑病癥狀又出現,對我來說,也是身體向我發出的信號,提醒我該調整,需要休息了。

銀屑病患者,最核心的憂慮就是一些災難化的聯想:會不會越長越嚴重,會不會今天腿上有,明天就長到其他地方了。這種「不確定性」會經常出來找點存在感,特別壓力大的夜深人靜。

所以盡管復發的癥狀很輕微,我還是去協和醫院和大夫確診,開藥。接著就是遵醫囑,抹藥膏。

沒多久,自己調整了狀態,冬天也過去了,腿上的紅點也褪去了。

不管是小時候長,還是這次復發,由于我的癥狀很輕微,除了有些擔憂,并沒有造成其他困擾。

而一些比較嚴重的患者,除了銀屑病本身帶來的不適,比如癢,灼熱感和痛感等,還承受著其他壓力。

如果你不了解銀屑病,想去搜索一下,很多人可能會有「嚇到」的感覺。這些搜索出來的圖片,基本都是非常嚴重的銀屑病患者。

由于非常影響自己的外貌,特別是長在一些比較敏感的部位,比如臉部,就會覺得很尷尬,也會覺得自己有缺陷,沒有吸引力。

會刻意回避社交,和建立親密關系,害怕被人議論自己,嫌棄自己。

所以 60%-80% 的銀屑病患者認為患病影響了自己的生活質量。銀屑病患者群體患上抑郁癥的風險是普通群體的 1.5 倍,焦慮癥的風險是 2.9 倍。


如果懷疑自己或他人出現銀屑病癥狀,可以去正規醫院的皮膚科就診,有些醫院還設有銀屑病的專科門診。

特別注意的是,銀屑病是無法根治的,所以切勿相信任何宣稱「可以根治」的治療方法

目前針對銀屑病已經有比較成熟的治療方案,下圖強調了銀屑病的治療需要考慮是否與銀屑病關節炎共病,以及根據嚴重程度來制定治療方案。


建議使用成分和起效機制明確的藥物和治療方法。目前常見的藥物有外用藥膏、光療、口服藥物和注射生物制劑等,新的療法也在不斷發展中。

還有一點,銀屑病患者更可能出現以下疾病:銀屑病關節炎、心血管代謝相關疾病(比如肥胖、高血脂、高血壓 和 2 型糖尿病等)以及腸道炎癥性疾病,比如克羅恩病。

所以注意飲食、睡眠和運動,讓身體處于一個「良性循環」的狀態非常重要。具體的行動建議,可以在你的基因報告中相對應的解讀里找到。


最后我作為銀屑病患者,也是心理學研究者,想和大家聊下,如何應對情緒壓力。

我們基因里有風險,我們患有銀屑病,這也不是我們的錯,我們也沒得選,就是基因隨機組合的一種結果。

所以疾病本身就給我們帶來很多痛苦了,那其他的苦,我們其實可以學著應對化解掉,比如:因病而起的擔憂,尷尬和焦慮等。

每個人可能都有自己的「困擾」,有些是生理疾病,有些是意外打擊,但是我們可以學會如何與他們相處,如何帶著他們,過自己想要的生活。

這些能力我們都可以通過學習和練習心理學的一些技術,來逐漸獲得。

這方面早就有研究,醫學治療配合心理學干預,可以更好的治療。

一項針對 8 個隨機對照試驗研究的總結發現,認知行為療法(Cognitive Behavioral Therapy,CBT)能有效減少銀屑病的發病面積和嚴重程度,且在中度到重度的患者中效應更明顯。

正念(mindfulness)是目前應用非常廣泛的,應對生理痛苦和心理痛苦的,有充足科研證據支持的工具。其創始人卡巴金教授在 1997 發表了一篇研究,發現如果銀屑病患者在做光療的同時,聽正念的音頻,治療效果會更好。

除了輔助銀屑病的治療,心理學干預工具也會有效緩解銀屑病患者抑郁、焦慮等情緒問題。

所以,如果你想要系統的練習認知行為療法或正念工具,作為銀屑病的輔助心理干預方法,你在文末能找到我們的另一個產品「暫停實驗室」「21天正念書寫行動營」。

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參考文獻

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