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抗癌3年,晚期肺腺癌伴腦轉:走遍山川,把日子過成暖陽|多彩人生

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三年前,一場看似平常的“久咳”,把我推向了命運的懸崖邊緣——肺腺癌Ⅳb期。看著2個女兒撲向我大哭的模樣,我發誓絕不認輸。

這三年零兩個月,我經歷兩次換藥,抗住了腦轉移的當頭一棒。最難的時候,我在放療期間貼身照顧兩個流感高燒的孩子,卻靠著科學的免疫力管理奇跡般全程未被傳染,白細胞穩如泰山。

很多人問我,為什么Ⅳb期還能帶娃爬長城、逛大漠?其實我的秘訣只有兩條:免疫力是底線,心態是頂梁柱。

01.一場久咳,打破了四口之家的平靜

故事的開頭,和很多人一樣平常。那年我34歲,確診前半年,我開始斷斷續續地咳嗽。一天只咳幾聲,我以為扛一扛、喝點水就過去了。直到2023年1月,咳嗽越來越頻繁,吃消炎藥也無濟于事,在醫生的建議下,我做了胸部CT檢查,命運的齒輪,從這一刻開始悄然轉向。

拿到報告那天,一家人正圍著餐桌等開飯。手機屏幕突然亮起,彈出檢查提醒。我心頭莫名一緊,那股強烈的預感讓我連指尖都在發抖,甚至不敢點開,慌亂地把手機塞給老公。

他看著屏幕,瞬間陷入死一般的沉默。原本溫馨的餐廳,空氣仿佛凍結。看著他凝重的臉色,我從頭到腳涼透了——肺腺癌Ⅳb期。

那一晚,家里的氣氛壓抑到了極點,不滿10歲的大女兒似乎察覺到了什么,悄悄跑進房間,趴在床上放聲大哭,我跟著進去后她哭著撲進我懷里說:“媽媽,你一定要努力治好自己!”

看著孩子稚嫩的淚眼,我在心底暗暗發誓:我還年輕,孩子還小,這個家不能沒有我,我絕不能認輸。好在我天性樂觀,不愿陷在負面情緒里,加上提前配置了商業醫療險,不用為治療費發愁。僅用一晚,我就擦干眼淚,開始瘋狂查閱肺癌資料,主動尋找治療出路。

02.命運的過山車:骨痛、腦轉,終迎病灶轉陰

很快,基因檢測結果出來了——RET突變。這是肺癌中相對罕見的靶點,萬幸的是有對應的靶向藥可用。憑著連日查閱的資料,我拿著咨詢到的RET抑制劑的信息和醫生溝通,得到了肯定答復,看著身邊兩個孩子,抗癌路也多了十足的篤定。

剛開始服藥體感不錯,可很快就遭遇了罕見副作用:全身骨痛,手指、膝蓋一碰就鉆心疼,下樓梯都格外艱難。一度懷疑骨轉移,好在檢查后確認只是藥物反應,咬牙扛了三個月,骨痛終于消退,生活重回正軌,我以為抗癌戰迎來了曙光。

可命運并未放過我。2024年復查,一紙“腦轉移”的診斷給了我當頭一棒。明明按時服藥、體感平穩,怎么會突然腦轉?站在醫院走廊,腦子里全是孩子們的笑臉,崩潰無助瞬間將我淹沒,我不敢細想:一旦我倒下,兩個孩子該怎么辦。

醫生建議伽馬刀治療,可一想到要頭戴固定支架,我本能地恐懼抗拒。我不甘心就此認命,更不想錯過陪伴孩子的時光,于是瘋狂查閱資料、請教病友,終于抓住一線生機:不少RET突變腦轉病友,更換新型RET抑制劑后,病灶明顯得到控制。

那一刻,我心里第一次有了一個清晰的念頭:也許,我還有別的選擇;也許,我還能把“失去”變成“再爭取一次”。老公看出了我的掙扎與期盼,放下手頭工作陪著我跑遍各大醫院,一遍遍跟專家溝通我的病情。我們不想放棄任何一絲生機,也不想盲目接受創傷性治療,在綜合多方專業建議、權衡利弊后,終于敲定了換用RET抑制劑的治療方案。換藥后的變化,真的給了我超大驚喜:我沒有任何不適,精神狀態愈發好轉,照常給孩子做三餐、陪讀嬉鬧,完全不像腦轉移患者。后續復查更是喜訊不斷,腦部病灶逐步縮小,終于在2025年7月實現臨床意義上的持續穩定轉陰。



患者最新顱腦檢查報告

拿到報告的那一刻,我紅了眼眶,立刻給老公打電話報喜,全家人特意聚餐,慶祝這份來之不易的勝利。那束被陰霾遮住的希望之光,再一次穩穩照亮了我和孩子們的未來。

03.放療期間,我成了兩個流感娃的“鋼鐵護衛”

2025年復查時,我被查出肺部出現輕微肺不張。為了抓住最佳治療時機、爭取更好的預后,在和主治醫生充分溝通、權衡利弊后,最終確定了靶向聯合放療的治療方案。

放療前,我和很多病友一樣,忍不住上網查了大量相關信息。越查心越慌:有人說放療會讓皮膚變黑、潰爛,有人說免疫力會大幅下降、反復發燒,最讓我揪心的是——萬一副作用太嚴重,中途被迫停止放療,那之前的所有努力不就白費了嗎?

作為一名全職媽媽,家里還有兩個正在上學的孩子,我最擔心的從來不是掉頭發、皮膚變黑這些外在變化,而是放療對免疫力的沖擊。我太清楚了:免疫力是抗癌的根本防線,一旦垮掉,不僅容易發燒、感染,讓身體多受一層罪,更可能因此被迫中斷治療,直接影響整個方案的效果。

更何況,孩子們在學校就是個“病毒放大器”,感冒、流感、各種小病菌很容易被帶回家。我一邊要抗癌,一邊又怕自己抵抗力太差被傳染,更怕萬一我病倒了,家里和孩子沒人照顧。這種雙重焦慮,只有身在其中才懂。

思來想去,我做了一個很重要的決定:

不能被動硬扛,要主動、科學地把免疫力管起來。治療前,我跟同方案病友細致溝通顧慮,也專門咨詢了醫生,了解到胸腺法新能夠幫助提升和穩定免疫功能,剛好契合我的需求。綜合考慮后,我下定決心用,為自己的抗癌之路再多添一道堅實保障。

從放療開始前,我就堅持規律注射胸腺法新,一周兩次,從去年十月開始從未間斷,這一針,成了我抗癌路上最靠譜的“神助攻”。

放療期間,最怕的事還是發生了:兩個孩子接連感染流感,高燒咳嗽不止。整整十幾天,我這個“放療中的病人”寸步不離地貼身照顧,跑醫院、喂藥、陪睡。換作以往,我早就被傳染倒下了,可在“免疫力”的保駕護航下,我全程無感冒、無發燒,硬生生扛住了這場考驗。

更驚喜的是,我此前偏低的白細胞數值竟然穩穩升到了中等水平,甚至沒有出現放療常見的疲憊感。復查結果顯示:肺部病灶縮小,積液減少。每一步堅持,都有了最踏實的回音。



患者最新肺部檢查報告

04.走遍山川湖海,只想長久地陪在你們身邊

抗癌這三年零兩個月,老公和孩子們從來沒有把我當成一個需要特殊照顧的“病人”,我也刻意不讓自己陷入“癌癥患者”的標簽里,依舊像以前一樣,操持家務、照顧孩子,把家里的一切打理得井井有條。

我天生熱愛旅行,喜歡感受不同地方的風土人情,確診癌癥后,我更加懂得珍惜當下,不想讓疾病困住腳步。于是,在身體狀態允許的情況下,我帶著孩子們去了北京看故宮、爬長城,去了海南吹海風、踏浪花,幾乎走遍了云南的各個角落,感受蒼山洱海的溫柔,體會古城的靜謐。

哪怕是去容易出現高原反應的云南,或是零下幾十度、大雪紛飛的東北長白山,我的身體都能扛住。得益于一直以來的免疫力管理,我的身體素質穩步提升,才能卸下顧慮,帶著孩子盡情奔赴山河,把抗癌的日子過成了向往的模樣。



患者長白山旅游照

現在的我,正在做新疆阿勒泰的攻略,甚至想嘗試一次單人自駕。很多病友羨慕我的狀態,問我秘訣,其實就在這兩點:

1.免疫力是底線:抗癌是持久戰,身體指標穩得住,你才有底氣迎接治療。

2.心態是頂梁柱:生病不是放棄生活的理由,多看風景,多感受快樂。

對未來,我沒有奢求,只愿長久地守在家人身邊,看著孩子長大。我相信,只要守住防線,不輕言放棄,我們都能把這命運的苦,釀成生活的甜。

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