龍抬頭的日子，他們重新自信抬頭

二月二，龍抬頭。

在中國很多地方，這一天有一個樸素而熱鬧的習俗——理發。人們相信，龍抬頭這天剪去舊發，象征著抬頭、轉運，也意味著新一年的開始。

理發店往往排起長隊。有人帶著孩子，有人特意從外地趕回家，只為在這一天剪一個“好彩頭”。

但對于銀屑病患者而言，“抬頭”有時并不容易。頭皮上的紅斑、反復掉落的皮屑、發際線邊緣難以遮掩的皮損——這些癥狀往往出現在最顯眼的位置，給患者來帶沉重的心理負擔。

銀屑病，是一種由遺傳易感性與環境因素共同誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性系統性疾病，銀屑病并不傳染，常表現為皮膚上局限或廣泛分布的鱗屑性紅斑或斑塊[1]，嚴重影響患者的生活質量。在中國，銀屑病患病率約為0.47%[2]。看似不高的比例，落在 14 億人口基數上，意味著全國約有660萬人正在與這種疾病長期共處。

頭皮是最常見的受累部位之一。研究顯示，45%～80% 的銀屑病患者會出現頭皮受累，且往往是疾病的首發部位[1]。與此同時，約65% 的銀屑病患者病程超過 10 年[3]。銀屑病的困擾不僅停留在皮膚表面，也讓許多患者停長期處在一種懸而未決的狀態中——病情反復發作，不確定什么時候會加重，也不知道何時才能真正結束。

好在，隨著我國醫學水平的發展，銀屑病的診療日益規范，生物制劑等高效治療手段的出現，也讓越來越多的患者看到了皮損清除的可能。

當疾病被更穩定地控制，一些曾經被迫放棄的生活，也開始慢慢回來。

在沈陽、蘇州和北京，有三位銀屑病患者，在今年的“龍抬頭”，正經歷著這樣的改變。

01

當耐藥讓噩夢卷土重來

2025 年 8 月，29 歲的葉青意識到事情變得不對勁：原本用生物制劑控制了五年的病情，突然開始反復：皮膚再次變厚、開裂，頭皮和身體的紅斑迅速擴大。

每天早晨醒來，葉青的床單上都是血；衣服上沾滿血點和鱗屑，皮膚一動就裂，幾乎沒有一塊完好的地方；更讓他不安的是，以前從未出現皮損的地方，也開始長出紅斑.......

真正讓他害怕的是：這一切，他曾經完整經歷過。

七八年前，葉青才 20 歲出頭的年紀。第一次發現異常，是在理發店。理發師突然停下推子，對他說：“老弟，你這頭上好像是個病。”

“不能吧，應該是上火”。他對著鏡子看了看，見到不過是一顆小紅點，沒有放在心上。但很快，紅點開始蔓延：耳朵、臉、頭皮、后背……皮損一塊塊擴散。皮膚逐漸失去彈性，一彎曲就會裂口。

那時他才真正害怕起來，開始四處跑醫院。在沈陽的醫院里，他嘗試過光療、泡澡、外用藥。最初病情還能壓下來，但只要稍微不注意——喝點啤酒、吃點辣的——紅斑很快就會復發。

接下來的一年多時間，他幾乎都在反復擦藥；然而，病情復發時，一次比一次嚴重。

最嚴重的時期，葉青的皮損面積已經接近全身的 70%。肥厚的鱗屑覆蓋在皮膚表面，一摳就出血；臉上、頭上到處都是；渾身掉屑，幾乎無法出門。他不得不辭掉當時的工作，把自己關在家里。

那段時間，他每天唯一能做的就是涂藥。藥膏厚厚地糊在皮膚上，人只能光著膀子待在家里，等藥慢慢變干。

“啥也干不了，只能在家待著。”他說。

病情最嚴重的時候，是女友陪葉青走過最黑暗的日子。那時他臉上的紅斑很明顯，不愿出門。她干脆在自己臉上抹上口紅，扮演他的“病友”，笑著說：“你把口罩戴上，咱倆出去走走。”

還有一次，她幫他涂一種含火堿的偏方藥膏。刺激性很強。棉簽涂不勻，她就直接用手抹，結果手指被燒得發白、脫皮。

正是這些看似普通的陪伴，讓葉青沒有被疾病擊垮。

后來，葉青在醫生的指導下開始接受生物制劑治療，皮損逐漸被控制住，生活似乎重新回到正軌。這樣的穩定期，持續了五年，直到耐藥的出現。

噩夢又回來了，甚至比以前更猛烈：沒有長過皮損的地方也開始出現紅斑，皮膚再次變厚、開裂；頭皮皮損明顯加重，面積變大，鱗屑不斷也脫落。每次出門，葉青都要猶豫很久，擔心陌生人的凝視。

2025 年 8 月份，耐藥出現后，葉青的脾氣變得很差。有時情緒上來，甚至會在家里砸東西；整夜整夜地失眠，只能靠褪黑素勉強入睡。

“整天坐那兒就瞎合計，然后就生氣。”葉青回憶，自己的腦子里總反復出現一個念頭：以后怎么辦？

“這玩意兒像不死的癌癥一樣。”他說，“會不會越來越嚴重？會不會連關節都動不了？”

那是一種幾乎沒有出口的焦慮。

這樣的日子持續到 2025 年底。一篇關于國產新型生物制劑的報道，引起了葉青的注意。他又向沈陽的病友打聽，得知當地醫院已經可以使用。

當時他的想法很簡單：“反正已經復發成這樣了，試試吧。”他形容那時的心態像是“騎驢找馬”：沒有太大期待。

好轉來得比他預想得更快。

完成首次注射不到 20 天，頭皮的皮損就開始明顯改善。有一天，他照鏡子時突然愣住了：發際線下那塊陪伴他五年的紅斑，顏色變淡了。

“那塊兒從來沒好過。”他說，“那天一照鏡子，我就發現——咋淡了，我好了么？”

事實上，在此前五年的治療中，即使身上的皮損控制住了，他的前額、頭皮、發際線、耳后一直殘留著頑固皮損。紅斑藏在頭發里，卻非常顯眼。理發時、低頭時、風吹起頭發時，都很難掩飾。

在醫生看來，這也正是銀屑病治療上的難點。

北京大學人民醫院皮膚科劉小揚醫生在接受采訪時解釋說，頭皮皮膚張力較大，梳頭或抓撓等機械刺激都可能誘發或加重皮損；再加上頭皮皮脂分泌旺盛，微生物環境也較為特殊，例如馬拉色菌等微生物可能參與炎癥反應，這些因素都會增加治療難度。

而這一次，在換用新的生物制劑之后，葉青頭上最頑固的頭皮皮損也開始恢復。厚重的鱗屑消失，頭皮露出了正常的膚色。

與此同時，葉青的治療節奏也發生了改變。此前使用的生物制劑，即使維持期也需每月注射，頻繁的掛號、打針總在提醒他：生活仍然被疾病牽制。

換用新的生物制劑，在完成初期 0-4-8 周三次密集針后，葉青只需要一個季度注射一次。慢慢地，他不再總想著下一次打針的日子，也不用老惦記身上的病了。

劉小揚醫生告訴我們，“在臨床實踐中，像葉青這樣、使用某一種生物制劑后出現療效減弱的患者，通常可以通過更換其他靶點或不同分子結構的藥物來重新獲得治療效果。例如從 IL-17 抑制劑轉換到 IL-23 抑制劑，或者在同一靶點中更換不同藥物，許多患者仍然可以重新獲得良好的療效。”

葉青的主治醫生、沈陽市中西醫結合醫院皮膚科主任醫師郭春芳進一步介紹，“葉青所使用的生物制劑——匹康奇拜單抗臨床數據顯示，治療16周，皮損幾乎清除患者比例高達80.3%（PASI 90應答率80.3%），其中針對難治部位——頭皮的情況也有較好結果，16周頭皮皮損實現全部清除的患者比例接近80% （PSSI 100應答率79.6%），為頭皮部位療效欠佳的患者提供了新的治療選擇” 。

（葉青使用匹康奇拜單抗治療一個月前后）

“在實際臨床上觀察到，患者更換匹康奇拜單抗后，約 70%～80% 可在 12～16 周重新達到 PASI 90 或 PASI 100，炎癥指標下降，換藥患者16 周時 PSSI 90/100 的應答率已接近初治患者水平。”郭春芳醫生補充道。

如今，葉青的皮損幾乎清除了，今年，他終于有精力計劃一件大事——結婚，婚禮定在今年年底。

他評價現在的自己，“看著不遭罪了”，終于也可以拍婚紗照了。

每一次生物制劑的迭代，意味著療效的提升、注射頻率的減少以及特殊部位清除率的提高。這些變化，不只是冰冷的數字，也在悄悄推進著患者人生的重要進程。

就像葉青現在這樣，自信抬頭，走進人生下一個階段。

02

不是重癥患者，卻從未真正輕松

在劉明的描述里，確診銀屑病后，他就像是海上的一只浮標：表面看起來穩穩地漂在水面，但水下始終被一根繩子牽著——不知道什么時候會被拉扯、晃動。它不會立刻把人拖下水，卻也從未真正松開過。

這種感覺，他已經習慣了二十多年。

劉明今年四十四歲，是蘇州一家飯館的主廚。 2003 年前后，劉明的鬢角靠近耳朵的位置出現了一小塊指甲蓋大小的紅斑，不痛也不明顯，他當時并沒有在意。很多年后回想起來，他才意識到，那可能就是這場漫長疾病的起點。

這些年，銀屑病始終若隱若現地存在著。皮損主要出現在頭皮、鬢角和耳后，有時也會蔓延到小腿、小臂甚至腰背。發作時不算疼，卻會發癢，最明顯的是不斷脫落的細碎白屑。

最初幾年，他并沒有太在意。年輕時癥狀輕，也不影響談戀愛、結婚和工作。但到了 2008 年前后，病情曾明顯加重。有時候早晨起床，床單上會鋪著一層白色碎屑，看起來很不干凈。妻子雖然理解，但難免有些不舒服。

更深的焦慮來自遺傳。

劉明的爺爺曾經有類似的皮膚病，叔叔身上也有明顯皮損。家族里零星出現的病例，總讓他隱隱有些不安。堂叔最嚴重的時候，小臂外側幾乎被皮屑覆蓋，皮損面積接近全身的三分之一。

患病二十年前間，劉明逐漸學會了隱藏。

夏天，手臂或小腿出現皮損時，穿短袖短褲就很顯眼。紅斑和皮屑常讓不熟悉的人產生誤解——有人會擔心是不是傳染病。面對這些詢問，他往往只是簡單說一句“過敏了”，不再解釋。

和同行朋友下班聚餐時，大家喝點啤酒放松，他卻總要猶豫——酒精可能會讓病情加重。別人勸酒，他只能含糊地說：“最近在吃藥。”

久而久之，他習慣了回避。這種回避甚至延伸到更私人、更具體的生活里。

劉明小時候冬天洗澡，大多數人都會去公共澡堂。那種熱氣騰騰的大池子，是老家許多人共同的生活記憶。年輕時他也喜歡和朋友一起泡澡聊天。但得了銀屑病之后，他很少再去澡堂。

“你衣服一脫，人家看到身上有皮損，難免會多看兩眼。”他說。

有的人甚至會直接問：“這是什么毛病？”

雖然未必真的帶有惡意，但那種目光還是讓人不自在。后來即使偶爾去洗澡，他也只是簡單沖個淋浴，從不再下池子。

這些年，病情時好時壞。發作時就靠外用藥控制，堅持涂一段時間會好一些；飲食和作息規律時，也能穩定一陣。但時間久了，藥物的效果越來越弱。皮損面積逐漸擴大，僅靠涂藥已經很難壓住。

那根看不見的繩子，似乎越拉越緊。

真正讓他意識到需要改變，是去年的一次復發。

那段時間皮損明顯擴大，小范圍的紅斑開始連成一片。外用藥只能勉強控制一部分，停藥很快又反復。他明顯感覺到一種失控——如果繼續發展下去，小問題可能會變成大麻煩。

那種不確定感再次出現，劉明終于下定決心到蘇州大學附屬第一醫院就診。醫生建議他嘗試一種新的生物制劑。相比他以前聽說過的生物制劑，這款國產新藥使用也更方便。

這是他第一次真正嘗試生物制劑，起初他仍然有些擔憂。二十多年來他一直依賴外用藥，從未嘗試過系統靶向治療，也擔心安全性和效果。

但變化比他預想得更快。

劉明第一次注射是在 2025 年 12 月。大約 8 周后，他開始明顯感覺到皮損顏色變淡。原本反復發作的頭皮、鬢角和耳側皮損逐漸消退。

“現在頭上、身上都是干凈的，皮損基本沒有了。”他說。這種變化遠遠超出了他的預期。

蘇州大學附屬第一醫院皮膚科主任醫師王寶濤解釋：“在臨床經驗中，如果患者是首次使用生物制劑，整體治療反應往往比較理想。隨著治療持續，大多數患者在 3 個月左右可以達到 75% 甚至 90% 以上的改善，一部分患者的皮損甚至可以接近完全清除。”

更重要的是，隨著病情穩定，劉明身上那種長期懸著的感覺慢慢消失了。過去二十多年里，他總覺得身上始終有一個隨時可能出現的問題，需要不斷小心、回避、控制。

“以前總覺得身上有個毛病，人就不輕松。”他說。

現在，有空的時候，他會陪家人看看電影，或者開車去陽澄湖、西山、東山轉一轉；等到天氣再冷一點，他或許可以重新走進老家的澡堂。童年回憶里熱氣騰騰的池子，也許終于可以安心下去了。

對許多銀屑病患者來說，疾病往往需要長期共處，而治療方式的進步，正在一點點改變這種相處的方式。隨著新的治療手段不斷出現，患者不僅獲得了更好的皮損控制，也逐漸找回了生活的松弛感與自信。

水面上的浮標仍然在那里。只是那根牽著劉明的繩子，終于松了一點，讓他二十年面來第一次有心情、有余力地自信抬頭，去過更從容的生活。

03

創新不止，

讓每一位患者重歸自信生活

李陽曾經是個極其在意頭發的人。他的微信頭像，是一張拍攝于 1986 年末的照片：那是他 20 歲出頭的樣子，穿著當時工廠配發的廠服，頭發烏黑，眉眼清朗，像極了那個年代老電視劇里的演員。

那時候，他有著東北男人最典型的生活節奏——上班、聚會，或是和朋友一起去洗浴中心泡澡。由于有些“少年白”，他常去焗油，把白發染得利利索索。愛美之心人皆有之，他也不例外。

但這一切，在 2005 年戛然而止。

那一年，他在黑龍江一家農場做操作工，頭皮上開始冒出像皮炎一樣的小紅疙瘩。短短幾年內，皮損從頭皮蔓延到軀干和四肢，瘙癢如影隨形。最難熬的是夜晚，他躲在被窩里“咔咔”地抓撓，只有抓出血來，疼痛才能蓋過那股鉆心的癢。這種惡性循環讓病情在 10 年后演變成了嚴重的紅皮病樣表現。

在那個有效手段匱乏的階段，李陽去過哈爾濱的診所，吃過中藥和偏方，后來到北京嘗試阿維A和卡泊三醇，換來的卻是眼干、鼻孔干的副作用。

由于瘙癢折磨，他不僅自己睡不好，翻身和抓撓的聲音也讓家人跟著受罪，床單被褥總是沾滿了血跡和皮屑。

為了遮蓋癥狀，李陽被迫放棄了曾經在意的發型，長期剃成禿頭，出門必戴鴨舌帽。

2021 年，生物制劑的出現像一道光照進了迷霧。

李陽最初使用的是靶向白介素17A（IL-17A）的藥物，雖然初期效果顯著，但幾年后療效開始逐漸減弱，紅疙瘩依然此起彼伏。今年，在醫生的建議下，他再次嘗試了新的治療方案——靶向白介素23（IL-23）的生物制劑。

李陽的主治醫生北京大學人民醫院皮膚科劉小揚解釋，IL-23 位于炎癥通路的更上游位置，能從源頭阻斷信號，“如果說抑制 IL-17A 是擦掉地上的水漬，阻斷 IL-23 則更像關掉水龍頭。李陽使用的匹康奇拜單抗——我國自主研發創新的IL-23p19抑制劑，其臨床數據顯示，在 16 周實現了超過 80%的患者實現 PASI 90 應答（即皮損清除90%以上）[4]。同時，匹康奇拜單抗創新應用了抗體Fc段改造技術，增強了藥物的長期療效。”

治療方式的改變，很快體現在李陽的生活節奏上。完成初期治療后，維持期只需三個月注射一次，折算下來每月費用約一千多元。對年已六旬的他來說，這樣的治療既省心也更可負擔。

現在，李陽的皮損消退得很快，生活逐漸恢復秩序。每個月一千多元換來的不僅是皮膚的清爽、自信的生活，還有夜里終于可以安穩入睡、不再驚動家人的那份心安。

“40 多歲剛患病的時候，內心壓力其實挺大的。不管是身上的皮損，還是心里，總是上火、著急。”李陽笑著回憶，語氣里已聽不出當年的焦灼。

“現在一晃二十多年過去了。歲數大了，說白了還是愛臭美，但慢慢也能接受了。銀屑病畢竟是全世界都在研究的醫學難題，希望有一天能徹底被攻克。”

他不再執著于回到那個發色如墨的 20 歲，也不再因為“外貌”而焦慮，反而變得平和與豁達。

“往后余生吧，我最大的希望就是能有更多新藥，讓大家少受點罪。“李陽說：“也特別感謝那些一直在做新藥研發的工作者。正是因為他們的努力，我們這些患者才一直有新的生物制劑可以用。要是有一天真的能把這個病徹底治好，那就更好了。”

回望這患病二十年的光景，李陽像是在一條漫長的隧道里跋涉。而他的經歷也是無數銀屑病患者共同走過的路：從迷信偏方的盲目，到傳統藥物維持的艱難，再到生物制劑時代的柳暗花明。

在臨床一線，醫生們也在見證這種變化。

隨著生物制劑不斷迭代，治療目標已不再只是控制疾病本身，還包括更徹底的皮損清除、更低的給藥頻率，以及頭皮、指甲等難治部位的更好改善。

這本質上是一場圍繞“生活質量”的醫學進步。它不只是實驗室里的數據和靶點，而是落在每個患者的日常生活里：

有人可以滿身輕松，重新走進公共浴池，有人開始滿心歡喜，籌備一場期待已久的婚禮，也有人終于能夠摘掉帽子，在鏡子前自信抬頭。

每一個新藥的出現，都是在人與疾病的長期博弈中，為患者的生活爭取更多空間。

銀屑病治療的終極意義，或許并不止于消除那層頑固的皮損，而是在這些看似細碎、平常 、卻不可或缺的普通生活里，為生命，找回久違的美好。

（葉青、劉明、李陽均為化名）

參考文獻； [1] 中華醫學會皮膚性病學分會, 等. 中國銀屑病診療指南（2023版）[J]. 中華皮膚科雜志, 2023, 56(7): 573-625. [2] 中國銀屑病專病質量控制與管理專家組. 中國銀屑病專病質量控制與管理專家共識（2025版）[J]. 中國皮膚性病學雜志, 2025, 39(11). [3] 生命時報. 《中國銀屑病患者復發洞察調研報告》[R]. 2022. [引用日期: 2026-03-10]. [4] Shi Y, et al. Efficacy and Safety of Picunquibart in Chinese Patients with Moderate-to-Severe Plaque Psoriasis: Results from a Phase III Trial [C]. Psoriasis G2C Poster P62.

二月二·龍抬頭：抬頭見喜，重煥新生

每一項醫學技術的微小跨越，都是為了讓患者重拾自信，更有尊嚴、更底氣十足地步入廣闊人生。為幫助更多銀友早日治好頭皮銀屑，自信抬頭，螞蟻健康聯合信達生物發起長期治療支持計劃，助力銀屑病患者減輕用藥負擔。

*本材料由信達生物提供，僅供醫療衛生專業人士進行醫學科學交流，不用于推廣目的。個體情況請遵醫囑診療。