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世界淋巴瘤日 | 淋巴瘤病友實用指南

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淋巴瘤是一組異質性極強的血液腫瘤,病理亞型多達 100 余種 —— 既有進展緩慢、可長期控制的惰性類型(如濾泡淋巴瘤),也有侵襲性強、需快速干預的類型(如彌漫大 B 細胞淋巴瘤、T 淋巴母細胞淋巴瘤)。對病友們來說,確診時的迷茫(不知道選血液科還是淋巴瘤科、哪家醫院更專業)、治療中的糾結(方案太多難抉擇、擔心副作用)、復發后的無助(傳統治療無效時找不到新方向)、缺乏靠譜的疾病知識和同路人支持,是治療路上最常遇到的痛點。

在世界淋巴瘤日即將到來之際,我們整理了這份《淋巴瘤病友實用指南》,從權威專家科普、專家科普賬號、病友真實經驗,到臨床招募機會、副反應應對方法,覆蓋治療全流程,希望能在你需要的每一步,都提供有力支持。

第一部分:

權威專家科普(專業審核,放心參考)

為幫病友避開信息誤區,我們篩選了近一年由血液科、淋巴瘤科專家撰寫或審核的科普內容,涵蓋成人與兒童淋巴瘤的治療策略、移植與 CAR-T 等新技術、病理診斷等關鍵領域,每一篇都經過專業把關,可直接參考。

01

成人淋巴瘤診療干貨

02

兒童淋巴瘤診療干貨

03

病理會診與檢查檢驗(精準診斷是治療基礎)

第二部分:

權威專家科普賬號推薦(日常獲取干貨)

如今越來越多淋巴瘤領域的權威專家,通過個人科普賬號分享接地氣的疾病知識 —— 從治療方案解讀到副作用應對,從復查注意事項到病友心理疏導,內容更貼近日常需求。以下賬號可按需關注,隨時獲取最新診療干貨:

  • 成人淋巴瘤:胡凱教授

  • 免疫治療:潘靜教授

  • 成人淋巴瘤 / 自身免疫性疾病:張亞晶教授

  • 兒童淋巴瘤(全流程指導):張永紅教授

  • 成人淋巴瘤:朱駿教授

  • 骨髓瘤:李肅教授

  • 淋巴瘤移植與 CAR-T 治療:蔣瑛教授

第三部分:

戰友經驗分享(真實經歷,溫暖同行)

剛確診時的慌亂、化療時的不適、復發后的絕望,是很多病友都曾有過的情緒。但近些年,隨著 CAR-T、靶向藥、精準移植等技術的發展,不少復發難治的病友也成功實現完全緩解(CR),甚至回歸正常生活。以下這些真實經驗,或許能給你帶來勇氣和實用參考:

若想和更多病友交流病情、分享經驗,可掃描下方病友群二維碼加入社群,和同路人互相鼓勵、抱團取暖:

第四部分:

淋巴瘤臨床招募項目(接觸前沿療法的機會)

對復發難治、傳統治療效果不佳,或擔心治療費用的病友來說,臨床試驗是接觸前沿療法(如新型雙靶點 CAR-T、ADC 藥物、靶向單抗)的重要途徑。以下是目前正在招募中的淋巴瘤項目,病友可對照適應癥初步評估:

項目①

項目名稱:開展TQB2825注射液聯合化療在復發/難治性彌漫大 B 細胞淋巴瘤受試者中的Ⅱ期臨床試驗

適應癥:既往接受過至少 1 線系統性治療(至少1 線含 CD20 單抗)的不適合造血干細胞移植或接受移植后治療失敗或復發的彌漫大 B 細胞淋巴瘤患者,且最近一次治療期間疾病進展或完成治療后復發或充分治療后確認無客觀緩解

項目②

項目名稱:開展SCTB35在復發/難治性 CD20 陽性B細胞非霍奇金淋巴瘤患者中的安全性、耐受性、藥代動力學、初步有效性的 la/lb 期臨床劑量遞增及劑量擴展研究

適應癥:復發/難治性 CD20 陽性B細胞非霍奇金淋巴瘤患者

項目③

項目名稱:一項研究者發起的開放、多中心,聯合用藥I期臨床研究,旨在觀察和評價MRG001聯合來那度胺或奧布替尼在復發/難治彌漫大B細胞淋巴瘤患者中的有效性、安全性、藥代動力學和免疫原性

適應癥:復發/難治彌漫大B細胞淋巴瘤患者

項目④

項目名稱:一項評價抗CD19/CD20嵌合抗原受體自體T細胞注射液(C-CAR039)治療CD19或CD20陽性的復發或難治性大B細胞淋巴瘤的lb/II 期臨床研究

適應癥:CD19或CD20陽性的非霍奇金淋巴瘤,包括:彌漫大B細胞淋巴瘤,非特指型、原發縱隔大B細胞淋巴瘤、濾泡性淋巴瘤轉化的彌漫大B細胞淋巴瘤、高級別B細胞淋巴瘤、3b級的濾泡性淋巴瘤

項目⑤

項目名稱:一項探索RJMty19注射液(同種異體CD19-CAR-DNT細胞)治療二線及以上治療失敗后的復發難治性B細胞非霍奇金淋巴瘤的安全性和有效性的臨床研究

適應癥:CD19陽性的B細胞非霍奇金淋巴瘤

項目⑥

項目名稱:評價JCXH-213治療復發/難治性B細胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的開放、單臂的探索性臨床研究

適應癥:CD19陽性的B細胞非霍奇金淋巴瘤

項目⑦

項目名稱:評價JL1132治療復發/難治性血液腫瘤的安全性、耐受性、藥代動力學特征和初步有效性的I期臨床研究

適應癥:既往標準治療方案失敗、無標準治療或不能耐受現有治療的復發/難治性血液腫瘤(多發性骨髓瘤、非霍奇金淋巴瘤、急性髓系白血病、骨髓增生異常綜合征)患者

項目⑧

項目名稱:一項評價靶向CD19/CD20雙靶點的通用型LUCAR-G39P 細胞制劑,治療復發/難治B細胞非霍奇金淋巴瘤的安全性、耐受性和有效性的I期臨床研究

適應癥:CD19和/或CD20陽性的大B細胞淋巴瘤,濾泡性淋巴瘤,套細胞淋巴瘤,向彌漫大 B細胞淋巴瘤組織學轉化的惰性淋巴瘤

如您有意愿參與以上臨床試驗,請與博醫同行小助手聯系:

淋巴瘤的治療或許有挑戰,但隨著精準診斷、靶向藥、CAR-T、精準移植等技術的進步,可選擇的方案越來越多,治愈的希望也在不斷提升。愿這份指南能陪你走好治療的每一步,祝所有淋巴瘤病友都能早日戰勝疾病,重返熱氣騰騰的正常生活!

內容 | 行仔

排版 | 笑笑

審核|方玥立、賈冬雪

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